O UNIVERSO DA MINHA FILHA

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quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Espelho, espelho meu...

Beijinhos da Anna para todos!!!Feliz Ano novo!!

Abraço da Grace!

sábado, 25 de dezembro de 2010

Feliz Natal!


Feliz Natal !!!
Que toda a Força que rege o universo esteja a teu favor!!
Que Deus abençoe a todos!!

E um ótimo 2011! 

Grace Caroline, Anna Elizabeth e família!

domingo, 12 de dezembro de 2010

A importância do treinamento com método para autista antes da inclusão escolar.

Neste meu retorno para os blogs que escrevo tive a feliz oportunidade de conhecer Gustavo Adolfo Medeiros, autista de alto funcionamento que descobriu seu traço autístico já na fase adulta. As semelhanças com a minha história são muitas, mas citarei aqui no blog da Anna um trecho do relato feito por ele no Senado Federal, pois vai de encontro com meu empenho neste final de ano para que a Anna tivesse algum treinamento e suporte com método específico para autismo antes de ir para o primeiro ano da escola regular.
Este é um trecho da publicação de Roberto Homem para a Agência Senado:
"Ele iniciou sua participação citando Rui Barbosa, que considerava injusto tratar de forma igual os desiguais. Gustavo Adolfo classificou como um grande erro matricular em escolas normais crianças autistas sem que antes elas tivessem a oportunidade de se preparar para tal inclusão em associações e entidades que tratam especificamente de pessoas com esse tipo de problema.
- Junto com pessoas normais elas vão sentir-se complexadas, não vão aprender, vão ter uma série de problemas. Isso vai prejudicar todo mundo. Não se pode cair em armadilhas ideológicas. Acho que temos que incluir todo mundo, mas antes tem-se de dar condições de inclusão - afirmou Gustavo Adolfo."
Poderão ler o artigo na íntegra neste link.
Muito obrigada Gustavo, sua voz é importante para todos os autista crianças ou não!
Até breve.
Grace Caroline.

sábado, 11 de dezembro de 2010

Alteração de comportamento e medicação!


Olá!

Bom, não é fácil admitir que deixei este blog de lado, mas foi o que aconteceu.

Os relatos foram abandonados quando eu me frustrei com o tratamento da Anna, porém agora que eu consegui resolver as minhas dúvidas e inseguranças poderei dividir com vocês os últimos acontecimentos.

A Anna alterou seu comportamento há uns três meses, porém eu achei que por eu estar numa crise muito séria de depressão talvez fosse este o motivo da alteração.

A avalanche foi desencadeada numa reunião na escola regular que a Anna frequenta no período da tarde, pois a diretora disse que ela iria para o primeiro ano, e discutimos então o fato dela não ter ainda autonomia suficiente nem maturidade, e ainda o fator agravante que é a data de nascimento ser 01-12 e por consequência ela só completar 6 anos no final de 2011, ainda usa fraldas, a linguagem verbal é limitada, etc...

Enfim, eu não aceitei que a Anna fosse para o primeiro ano sem ter passado por algum método específico para autismo, pois sei que no autismo de alto funcionamento/desempenho, é ainda mais complicada a interação em grupo.

A minha maior dificuldade foi conversar com a equipe técnica da APAE, pois eu não tenho a competência técnica para discutir as questões pedagógicas e clínicas da Anna, acabei ofendendo de certa forma a orientadora, mas como o nervosismo era intenso eu me retratei com ela e pedi desculpas, e nos entendemos.

Com meu relato na APAE eu atualizei a equipe, pois eu estive totalmente afastada nos últimos meses, constatou-se então que precisávamos de uma consulta com a médica pediatra, onde eu relataria que o comportamento da Anna estava alterado, ela estava dormindo muito pouco, se alimentando cada dia menos, estava cada dia mais ansiosa e agressiva, portanto nos sentíamos reféns das crises da Anna, e as professoras da escola regular também.

O resultado da consulta que aconteceu faz duas semanas foi a prescrição de dois tipos de medicamentos inicialmente, e estamos observando que ela está com menos "sintomas" do autismo, menos agressiva, porém mais agitada e ansiosa em casa, mais agitada e ansiosa e muito resistente aos comandos das professoras da escola regular.

Eu penso que esta agitação seja porque ela rompeu algumas barreiras da comunicação e agora estamos tendo mais acesso e comunicação entre nós e automaticamente cobramos mais os limites necessários e ensinamos as regras para convivência, coisa que ela não permitia anterior a medicação.

Porém a ansiedade aumentou muito, prejudicando demais a qualidade da convivência, ou seja, eu acho que, dentro deste contexto,  ela "melhorou", porém esperamos ainda uma resposta, pois não sabemos se é este o resultado esperado da medicação.

Quanto ao sono acho que o problema foi resolvido, ela dorme em horário normal e em média 8 horas por noite, também está com o sono mais tranquilo.

Estamos aguardando o feed back da equipe técnica/clínica da APAE, assim que eu tiver respostas dividirei com vcs.

Abraço grande e até breve!!

Grace Caroline.

quarta-feira, 1 de dezembro de 2010

Anna com sua turma na APAE!

Olá!
Estamos muito felizes por mais este ano com nossa menina Anna!! 5 anos comemorados com sua turminha na APAE!!

Dia 01-12-2010, data especial, um dia feliz!!



A festa não teve balões pois a Anna tem medo, rsrs.

Olha só os dedinhos no ouvido, ela sempre faz isso quando enfrenta novas situações.

Ao chegar em casa ela foi brincar com seus brinquedinhos da lembrança da festa que era um saquinho de surpresas e guloseimas, ela adora coletivos e miniaturas, então dá uma olhadinha neste vídeo:





Esperamos que tenham gostado!!Viram como ela cresceu!!??!

Abraço Fraterno!
Grace Caroline

terça-feira, 9 de novembro de 2010

Minha "vovóbisa" foi embora!!

Olá!

A  "vovóbisa" da Anna Elizabeth, a nossa vó Myrthes(1931-2010) foi morar no céu com Jesus!!


A Anna gostava muito de visitar sua bisavó, as duas se entendiam muito bem...sentiremos saudades!!

Até breve!!
Grace Caroline.

segunda-feira, 23 de agosto de 2010

Comunidade: Eu tenho uma menina autista!!!



Olá!

Estes dias eu recebi um convite para participar de uma comunidade no Orkut, é uma comunidade sobre meninas autistas e me tornei membro na mesma hora!!! E quando vou ler os tópicos dos fóruns me deparo com uma citação sobre este blog, sobre o universo da minha filha, mais especificamente sobre a dificuldade de diagnosticar meninas autistas, um artigo da BBC   que eu publiquei no início do blog.

O assunto é extremamente pertinente, pois é uma das maiores dificuldades que encontramos: O diagnóstico.

O endereço da comunidade é este: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=105253513

Parabéns  para a Juliana, que criou esta comunidade, valeu pela iniciativa!!

Eu sempre defendi a igualdade dos direitos, mas temos que respeitar nossas diferenças!!

Olha só o desenho que nós fizemos brincando no computador!!
Uma "avelha"!!!Como diria a Anna!!


Abraço a todos!!
Grace Caroline!

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Anna Cantando, mostrando sua doce voz!!

Olá!

Este vídeo foi gravado ontem enquanto esperávamos o ônibus da APAE as 7:40h da manhã numa temperatura muito abaixo de zero, mas as aulas tinham sido canceladas e eu não soube pois o anuncio foi dado somente na rádio local, e o resultado da espera frustrada foi este vídeo "fofo" da minha filha "fofa" cantando!!

Tive a idéia da filmagem para distrair a Anna, pois ela estava inconsolável com a idéia de tirar o uniforme e voltar para a cama, então depois de uma hora e pouco de espera e tentativas para ela desistir do ônibus, registramos este momento:





Bom este é o cenário do nosso ritual matinal: "Esperando na janela!", no detalhe a mochila das "Meninas Super Poderosas".
E como não posso deixar de comentar sobre o poster "preto e branco"  que aparece na parede, feito na década de 70 com uma foto minha que o fotógrafo levou uma tarde toda para conseguir, percebam que eu estou abaixando o braço para ver se ele já havia ido embora e fui flagrada!!!Sim, qualquer semelhança NÃO é mera coincidência!!rsrsrs
Tal mãe, tal filha!!

Preciso dizer que isto tudo é que ma faz acreditar que a vida vale a pena!!

Abraços!!
Grace Caroline
Meu blog: http://descobrirseautista.blogspot.com/
Blog do meu filho: http://kyriublog.blogspot.com/

domingo, 1 de agosto de 2010

Comportamento felino!!

Olá!

Olha a Anna e seu amigo Frajola:


A Anna viajou nas férias de julho, fomos para Itapema, nos hospedamos na casa da Bisavó Myrthes, passeamos na Vó beth e nos divertimos com os gatos da Tia Karina!!

Sim, temos uma família felina também, filhotes da tia Karina, são sete integrantes:
Pink Larissa, Frajola Augusto, Bóris Fofucho, Doroti Melissa(aos cuidados da Duda), Abgail Maria e Sr. Bibles(aos cuidados de Frederico e Lucas), Catarina(aos cuidados do vô Rubão)!

A Anna tem um apreço enorme pelos integrantes felinos da família, como somos todos "gateiros" de fato, e que me perdoem os antipatizantes da classe, nós percebemos que temos comportamento felino!!Desde que eu comecei a estudar o autismo eu percebi enormes semelhanças.

Meus dois filhos são praticamente um gatinho e uma tigresa!!

A Anna desde pequenina demonstra comportamento felino.

..."Entendendo melhor o comportamento felino:
Animal independente e de características marcantes!!
É comum acharem que gato é um animal independente e solitário, que faz o que bem quer e que não necessita de ninguém, basta que tenha comida a disposição e um local confortável para dormir. No passado realmente eles eram assim, mas com o processo de domesticação hoje os gatos vivem bem em grupos, principalmente em grupos aparentados...

...É um tipo de comunicação por rastros em que os gatos marcam seus territórios com um cheiro característico que ele e outro gato possam reconhecer. O gato nunca precisou desenvolver nenhuma forma de hierarquia ou sistema social porque não tinham contato entre indivíduos... (Texto de Camila Carnicelli)


Mais uma foto da Anna e seu amigo Frajola Augusto:


E como eu não poderia deixar de comentar, como todo bom gato nós autistas somos seres muitas vezes incompreendidos ou antipatizados mesmo, pelo simples fato de não demonstrarmos nossas emoções, dizem que somos interesseiros, que nos aproveitamos da boa vontade das pessoas usando-as como instrumento para suprir nossas necessidades, que damos mais valor a casa do que aos moradores, etc...

Sim, somos muitas vezes difíceis de conviver, pois apesar de toda esta "independência", que vale ressaltar é totalmente aparente, nós precisamos sim das pessoas e temos imensa dificuldade para demonstrar este fato.

Parecemos arrogantes, auto-suficientes, materialistas, mas "PARECEMOS" não "SOMOS", então muito cuidado ao julgar seres com comportamento felino, sejam os próprios felinos, gatos, tigres, leões, leopardos, jaguatiricas... ou nós autistas e simpatizantes!!

Até a próxima!
Grace Caroline.
tidymae@hotmail.com

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Ritual Matinal

Olá!

Olha só o gelo, ou melhor dizendo, a geada, imagina a sensação térmica??
Está muito abaixo da zero!!


É nesta janela que eu e a Anna esperamos o ônibus azul da APAE todas as manhãs.


As 7:45h a Anna normalmente está sonolenta quando sentamos para esperar o ônibus, então ela encosta a cabeça no meu colo e esconde o rosto dentro do meu casaco e cochila.

Porém nos últimos dois dias ela fica brincando com o vapor que aparece com a nossa respiração, ela adora brincar com a fumaça do fogo do fogão a lenha, e quando viu que saia uma fumacinha da sua respiração ela se encantou.

Vestimos tanta roupa que ela parece um pacote!rsrs Mas segue feliz quando o ônibus chega, no colo, pois se recusa andar até a condução.

O desjejum acontece na escola.

Este é o nosso ritual matinal.

Abraço a todos!

Grace Caroline.
P.S.: O fotógrafo foi o papai Anderson que levantou-se da cama as 7h para fazer o registro do evento "Primeira Geada da minha vida", ele nunca tinha visto o fenômeno.

segunda-feira, 5 de julho de 2010

Doces palavras

Olá!

Quando a Anna Elizabeth nasceu, a minha única expectativa era a de ouvir a sua vozinha, sua fala, sua conversinha, ainda não verbalizamos muita coisa, mas estamos praticando sempre!!

Como ela tem atraso na fala, o pouco que nos falamos é através da ecolalia, ela usa as frases de seus filmes preferidos para me dizer algumas coisas na forma verbal, pois nos comunicamos de várias formas, a forma mais frequente é um entendimento da linguagem própria que ela desenvolveu.

A psiquiatra que atende na APAE me orientou com os perigos de desenvolvermos esta linguagem própria, e nos orientou a não usar somente esta linguagem que cada autista não verbal desenvolve.

Então a Anna fala na linguagem dela e eu falo normalmente para estimular, mas é sem dúvida uma luta diária para quebrar estas barreiras na comunicação.

Estes dias o papai Anderson comprou um dvd novo muito legal, porém é dublado em português de Portugal e a Anna tem falado algumas frases com sotaque portugês, é muito engraçado e fofo!!!!

Até alguns dias atrás, quando ela queria concordar, dizer sim, ela falava: "Eeuuuu", imitando os colegas da escola quando respondem afirmativamente a alguma pergunta da professora.
Mas agora quando eu pergunto alguma coisa ela diz: "Sim mãe!", eu fiquei super feliz pelo progresso.

Passamos mais um final de semana só nós duas e foi um festival de "Sim mãe!" e "Não mãe!", e lá pelas tantas ela mandou um "Segure firme mãe!!" quando tentava me ajudar a arrumar os lençóis da cama.

Tenho que confessar que me emocionei muito com este "segure firme mãe", parecia que ela estava vendo que eu estava extremamente frágil e chateada naquele dia e queria me dizer:
"Mãe eu estou aqui com você!!!"

Amo muito tudo isso!!!!!!!!!!

Beijão a todos e até a próxima!!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

sexta-feira, 25 de junho de 2010

O filme da festa junina!

Olá!

Como eu havia prometido aqui está o filme da participação da Anna Elizabeth na apresentação da sua turma na festa Junina da sua escola:



Resolvi anexar esta foto da Anna na festa julina da APAE, a foto também está publicada no blog Aprendendo a Aprender que é de autoria de professoras da APAE, para quem quiser conferir este é o link:
http://amigosterraavista.blogspot.com.br/2010/07/ultimo-dia-de-aulacom-muita-alegria-e.html


Esta é a prof. Karine, uma das autoras do blog!

Abraço e até a próxima!!

Grace Caroline.

quinta-feira, 24 de junho de 2010

A nossa sinhazinha!!

Hoje estamos muito felizes com a participação da Anna na festinha junina do C.E.I. Norma Berneck!!

Olha só que legal!!

Mamãe e papai orgulhosos!!


E para as professoras Mary Hellen e Eliana os nossos mais sinceros agradecimentos pela paciência, carinho e dedicação!!!Que Deus as abençoe!!

Esta noite vou editar a filmagem e amanhã publicarei mais este vídeo.

Beijão e até breve!

Grace Caroline!!

sábado, 12 de junho de 2010

Interação e alegria

Olá!

Estamos muito felizes com os progressos da nossa menina Anna!!!

A prof. Eliana do Centro de Educação Infantil "Norma Berneck", a "trofe" como diz a Anna, compartilhou conosco uma foto de um dos momentos de interação na escola, e ficamos muito felizes!!



Provavelmente ela "se" incluiu nesta foto, pois sabemos que momentos como este só acontecem de forma espontânea, pois é bem difícil direcionar alguma atividade ainda.

Mas de qualquer forma eu preciso registrar a importância destes momento para nós!!

Esperamos que momentos como este aconteçam cada vez mais!!

Abraço grande!

Grace Caroline.

domingo, 30 de maio de 2010

Quando a busca terminou

Continuando a narrativa da busca pelo tratamento da Anna Elizabeth, viemos então nós duas a princípio para Curitibanos-SC cidade localizada na serra catarinense, minha terra natal,no início de junho de 2009, o clima daqui no inverno é um frio rigoroso, e como nós morávamos no litoral onde faz tempo bom o ano todo, nossos primeiros dias no frio foram dolorosos.

As aulas na APAE para crianças que não são severamente comprometidas são no período da manhã, como a Anna tinha 3 anos foi recomendado que a princípio ela freqüentasse uma sala de estimulação, por vários motivos dentre eles a necessidade da adaptação, pois ela estava numa cidade nova, casa diferente, escola diferente, e além disso tinha a recomendação técnica que na idade dela a indicação é a sala de estimulação.

Pois bem, a APAE disponibiliza transporte para os alunos, e a Anna adora o ônibus azul que a leva para a escola todos os dias, o motorista e a sua ajudante são amigos dela, é claro que as 7:30h quando eu a acordo, com a temperatura normalmente abaixo dos 10 graus com sensação térmica de uma geladeira, a nossa princesa se recusa acordar, mas mesmo cochilando entra feliz no ônibus e enfrenta sua rotina diária de segunda a sexta feira.

A sensação que eu tenho quando ela embarca todos os dias ainda é a mesma de quase um ano atrás, é o alívio de ter encontrado tratamento para minha filha.

O autismo infelizmente ainda é um transtorno desconhecido e ignorado pela a maioria, e a sensação de literalmente estarmos num outro planeta aumenta quando temos que lidar com ele 24h por dia com consciência. Sim eu tenho plena consciência do transtorno mental do qual somos portadoras, porém esta não é o suficiente para nos tirar dele, ou para eliminarmos este transtorno das nossas vidas, esta é uma condição.

Continuando o relato, com três meses de APAE foi sugerido que a Anna freqüentasse também a escola regular, em setembro de 2009 estava inaugurando o Centro de Educação Infantil "Norma Berneck" da Prefeitura Municipal, a Anna estava na lista de espera para uma vaga e foi chamada, então os profissionais da APAE me orientaram que a seria uma experiência, pois não poderíamos prever como seria a adaptação dela nesta escola, sugiro que visitem o Blog: http://ceinormaberneck.blogspot.com/ .

A experiência foi bem sucedida então a partir de setembro/09 a jornada passou a ser integral, o "ônibus azul" da APAE a leva para o CEI Norma Berneck e no final da tarde o "tio da Van" junto com a sua ajudante a "tia da Van" trazem a Anna para casa, contratamos o transporte para buscá-la pois o carro da família é usado pelo papai que acabou conseguindo vir para Curitibanos também.

A empresa que meu marido trabalha o transferiu para um escritório aqui perto, ele presta serviço para a Caixa Econômica Federal, então está sempre viajando para atender as agências da região.

O papai também teve que trancar o curso de engenharia elétrica na UNISUL em Florianópolis, pois a Universidade daqui ainda não tem convênio com o PROUNI então fica impossível para cursar pagando, precisamos desta bolsa, aguardamos ansiosamente que o convênio seja feito até o final de 2010, para ela não perder o curso.

Hoje a nossa rotina é esta, Anna na escola, papai trabalhando muito e aguardando sua vaga novamente na universidade, e eu acompanhando e lutando a cada minuto para sair desta cegueira de mim mesma que vivi até a chegada de Anna na minha vida, o esforço não é pequeno mas sinto que a cada dia a luta está valendo a pena!

Abraço grande e até a próxima!
Grace Caroline.

tidymae@hotmail.com

domingo, 16 de maio de 2010

A busca pelo tratamento ( parte 1 )

Após o diagnóstico o nosso mundo sofreu algumas alterações, a família se abalou, o Anderson pai da Anna sofreu bastante, mas eu vivi aquele processo da libertação para nós duas.

O diagnóstico da Anna e a minha descoberta de ser autista de alto funcionamento, foi um momento muito especial para nós.

Neste período a comunicação da Anna era somente através de gritos, choro e alguns gestos , toda a interação era através do meu silêncio e dos gritos e lágrimas da minha filha, eu desenvolvi uma forma de ler os sentimentos da minha filha, e com isto enfrentei o mundo para protegê-la.

Quanto mais eu me identificava com ela, mais eu era acusada de estar mimando e "deseducando" minha filha, e este meu comportamento super-protetor foi considerado a causa do comportamento da Anna, e isto se tornou uma "bola de neve", quanto mais eu percebia o sentimento dela, diferente das outras pessoas que só viam o comportamento, eu sentia e me identificava com o sofrimento dela, mais eu tentava ajudar e assim o nosso comportamento era considerado "causa e efeito".

Eu fiz a busca por tratamento na cidade em que morávamos, Itapema-SC, e para nossa surpresa, não existia ali este recurso.

O Anderson estava cursando o primeiro ano da sua tão sonhada universidade, com bolsa integral do Prouni, ele frequentava o curso de engenharia Elétrica na UNISUL em Floriánópolis-SC, e trabalhavava numa empresa de engenharia, prestadora de serviços em manutenção predial.

Como Florianóplis é bem próxima a Itapema, o segundo lugar que procuramos tratamento foi lá, falei com a AMA, com a APAE, e com a Secretaria de Educação Especial, porém todos me disseram que nós teríamos dois atendimentos semanais, e que não teria estimulação no regime de escola.

Procuramos a AMA de Joinville-SC, fomos visitar uma entidade em Itajaí-SC, mas a Anna teria os atendimentos isolados, era importante claro, mas soubemos que na minha cidade natal, Curitibanos-SC, a APAE que já funcionava como escola especial, havia feito convênio com o SUS e disponibilizava todos os profissionais que a Anna precisa e ela frequentaria a escola onde os autistas tem atendimento específico.

Um mês após o diagnóstico (Junho-2009) eu e a Anna viemos sozinhas para Curitibanos, enquanto o Anderson ficou para encerrar o semestre na faculdade e decidir com seria para voltarmos morar juntos novamente.

Este período foi crítico.

Vou continuar este capítulo em breve, relembrar tudo é difícil e ao mesmo tempo confortador, pois vejo nitidamente a força que temos e que na hora dos acontecimentos, não reconhecemos!!

Abraço forte e fiquem com Deus!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

sábado, 8 de maio de 2010

Feliz dia das Mães!!!

Mae e filha Parabéns a todas as mães do universo!!!
Que Deus abençoe a todas!!
Abraço grande!
Grace e Família.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Registro do primeiro ano da nossa princesinha!!

Olá!

Estou publicando hoje o segundo vídeo da Anna, fiz um resumo dos melhores momentos do seu primeiro ano de vida, preservei o som original para mostrar a voz e o sorriso da nossa princesinha!!

Espero que gostem, afinal sou suspeita para comentar!!rsrs



Abração para todos e até breve!

Visitem o blog do Centro de Educação Infantil que a Anna frequenta a turma do Maternal III, o link está na barra lateral.

tidymae@hotmail.com

segunda-feira, 26 de abril de 2010

O Diagnóstico

Vou continuar aqui a narrativa da publicação do dia 17-04-2010: "Nascimento".

Como eu já havia descrito, matriculamos a Anna no "Centro Educacional Sonhos de Infância", no segundo semestre de 2008, em Itapema-SC onde morávamos na época.

A Anna foi muito bem recebida apesar de todo o transtorno que causava com a sua chegada na escola todos os dias, ultrapassando todos os limites que se possa dar para uma criança se adaptar a escola, o sofrimento dela para ficar na escola superava qualquer suposição de "birra", "chilique", manha, apego, mimo, enfim chegava ao desespero.

Eu voltava para casa destruída, arrasada com o coração mais do que angustiado pois eu sabia exatamente o que ela estava sofrendo ao ter que se expor daquela maneira, porque pior que ter que ficar na escola era ter que passar por tudo isto em público, porque eu sei que ela sofre quando se expõe, eu me lembro perfeitamente de algumas passagens de quando eu ainda era muito pequena.

Mas ainda não tínhamos o diagnóstico, então ainda éramos tratadas como a dupla idêntica de gênio terrível da família,os "clones", mãe e filha.

O relato das professoras era que um tempo depois que eu saía da escola a Anna parava de chorar, mas que ela não interagia muito, acabava ficando mais com a professora ou sozinha, as vezes ela ficava com uma senhora que trabalhava como auxiliar na escola, e quando era a hora do recreio ela ficava numa casinha de bonecas que havia no pátio ou sentada jogando areia para cima ou na cabeça o tempo todo, eram raras as vezes que ela interagia.

A minha mãe estava acompanhando uma das minhas irmãs em um tratamento psicológico, acabou comentando com a psicóloga sobre as dificuldades da minha filha e a resposta foi que se a Anna se incomodava muito com o contato com as pessoas poderia ser fobia social, mas não achavam que ela poderia ser autista, pois ela de certa forma interagia.

E assim foi até o final do ano letivo de 2008.

Em dezembro ela completou 3 anos.

No começo do ano letivo de 2009 a Anna continuou na mesma escola, porém mudou a professora e esta não concordava com o comportamento dela, e todo dia me relatava o sofrimento da minha filha para interagir.

Em maio-09 eu tive acesso a uma consulta com a psicóloga que atendia minha irmã pelo SUS, e ela me encaminhou para uma consulta com um psiquiatra infantil que estava atendendo também pelo SUS, eu comentei na postagem passada que a nossa condição financeira "era" limitada, mas o fato é que ainda é muito limitada.

Chegou o dia da consulta com o psiquiatra e eu relatei que a Anna se comportava como se fosse surda, que o único lugar que conseguíamos freqüentar era a casa da minha mãe e mesmo assim ao chegarmos a Anna ia direto para um dos quartos e lá permanecia até a hora de ir embora, que ela não se comunicava nem para pedir comida, que ela não suportava nenhum tipo de abordagem, ainda não falava, e falei que na escola ela passava a maior parte do tempo sozinha ou jogando areia na cabeça ou para cima.

Ele fez todas os questionamentos cabíveis e diagnosticou: Sua filha é autista clássica.

Eu fiquei sem ação, e acabei comentando que a psicóloga me pediu que se o diagnóstico para autismo fosse positivo que eu levasse a Anna num "neuropediatra", comentário este que o psiquiatra foi radicalmente contra.

Nós até pensamos em não marcar a consulta com o segundo médico, afinal a consulta agora seria por nossa conta, o médico não atendia pelo SUS, mas como recebemos ajuda financeira da família, fomos até o segundo médico que confirmou o diagnóstico mas solicitou uma série de exames para descartar qualquer outra possível complicação, pois ele disse que o autismo normalmente não tem causa de ordem física, mas que em casos raros o autismo pode ser desencadeado por algumas alterações.

Os exames não eram disponíveis no SUS, e mais uma vez eu tive ajuda da família para a realização, era um teste do "pezinho" Master, a Anna havia feito o teste ao nascer, mas era um mais simples, o médico disse que a solicitação deste teste quando a criança já tem uma certa idade normalmente gera polêmica, mas que era necessário e também solicitou uma tomografia, e um teste para a Síndrome do X-frágil, ele também explicou que esta solicitação ia ser questionada pois esta Síndrome tem uma incidência 99% masculina, mas que ele queria descartar qualquer possibilidade.

Enfim, o resultado dos exames foram todos normais, ou seja a Anna era fisicamente perfeita, ela tinha somente atraso no desenvolvimento psicomotor, e como a meta deste desenvolvimento é o controle do próprio corpo até ser capaz de extrair todas as possibilidades de ação e expressão que sejam possíveis a cada um, ela foi encaminhada para tratamento específico.

E aí veio a busca pelo atendimento, mas esta nova etapa eu contarei em breve.

Eu sei que apesar de toda a dificuldade, eu tive "sorte", pois o que eu vejo todos os dias aqui na internet e também na vida real, que é um sofrimento muito grande para os pais chegarem até o diagnóstico.

Um abraço!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

sábado, 24 de abril de 2010

Primeiro vídeo da Anna bebê...

Hoje eu fiquei a tarde toda aprendendo sozinha a editar vídeos, criar conta no You Tube", para poder dividir com vocês as etapas do desenvolvimento da Anna, olha só como era magrinha!!
Amo demais esta princesinha!!
Espero que gostem, muito em breve quero publicar a segunda parte da história dela.




Abraço fraterno!
Fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com

quarta-feira, 21 de abril de 2010

Doçura...

Doçura é a maestria dos sentidos. Olhos que vêem no fundo das coisas, ouvidos que escutam o coração das coisas, lábios que falam apenas a essência das coisas. Doçura é o resultado de uma longa jornada interior ao âmago da vida e a habilidade de lá permanecer e observar. A doçura procura pelo bem nas coisas, pois no seu coração reside a convicção de que o bem existe em algum lugar em tudo, é só ter paciência para descobri-lo.
(Brahma Kumaris)

segunda-feira, 19 de abril de 2010

O que nos pediria um autista

1- AJUDA-ME A COMPREENDER. ORGANIZE MEU MUNDO E FACILITA-ME OU ANTECIPA O QUE VAI ACONTECER. DÁ-ME ORDEM, ESTRUTURA, E NÃO CAOS.

2- NÃO TE ANGUSTIES COMIGO, PORQUE ME ANGUSTIO. RESPEITA MEU RITMO. SEMPRE PODERÁS RELACIONAR-TE COMIGO SE COMPREENDERES MINHAS NECESSIDADES E MEU MODO ESPECIAL DE ENTENDER A REALIDADE. NÃO SE DEPRIMA, O NORMAL É QUE AVANCE E ME DESENVOLVA CADA VEZ MAIS.

3- NÃO ME FALE DEMAIS, NEM DEMASIADO DEPRESSA. AS PALAVRAS SÃO “AR” QUE NÃO PESA PARA TI, MAS PODEM SER UMA CARGA MUITO PESADA PARA MIM. MUITAS VEZES NÃO SÃO A MELHOR MANEIRA DE RELACIONAR-SE COMIGO.

4- COMO OUTROS FILHOS, COMO OUTROS ADULTOS, NECESSITO COMPARTILHAR O PRAZER E GOSTO DE FAZER AS COISAS BEM, MESMO QUE NEM SEMPRE CONSIGA. FAZ-ME SABER, DE ALGUM MODO, QUANDO CONSIGO FAZER AS COISAS BEM E AJUDA-ME A FAZÊ-LAS SEM ERROS. QUANDO FAÇO MUITOS ERROS, PODE SER QUE ME IRRITE, E ACABE POR ME NEGAR A FAZER AS COISAS.

5- NECESSITO DE MAIS ORDEM DO QUE VOCÊ NECESSITA, MAIS PREVISIBILIDADE DO QUE VOCÊ REQUER. TEREMOS QUE NEGOCIAR ALGUNS RITUAIS PARA CONVIVER.

6- É DIFÍCIL COMPREENDER O SENTIDO DE MUITAS DAS COISAS QUE ME PEDEM PARA FAZER. AJUDA-ME A ENTENDÊ-LAS. PEÇA-ME COISAS QUE PODEM TER UM SENTIDO CONCRETO E DECIFRE-AS PARA MIM. NÃO PERMITAS QUE ME ACOMODE NEM PERMANEÇA INATIVO.

7- NÃO ME INVADAS EXCESSIVAMENTE. ÀS VEZES, AS PESSOAS SÃO MUITO IMPREVISÍVEIS, DEMASIADAMENTE RUIDOSAS, DEMASIADAMENTE ESTIMULANTES. RESPEITA AS DISTANCIAS DE QUE NECESSITO, PORÉM NUNCA ME DEIXE SÓ.

8- O QUE FAÇO NÃO É CONTRA VOCÊ. QUANDO TENHO UMA ZANGA OU ME GOLPEIO, QUANDO DESTRUO ALGO OU ME MOVIMENTO EM EXCESSO, QUANDO ME É DIFÍCIL ATENDER OU FAZER O QUE ME PEDES, NÃO ESTOU QUERENDO TE PREJUDICAR. NÃO ME ATRIBUA MÁS INTENÇÕES!

9- MEU DESENVOLVIMENTO NÃO É ABSURDO, EMBORA NÃO SEJA FÁCIL DE ENTENDER. ELE TEM SUA PRÓPRIA LÓGICA E MUITAS DAS CONDUTAS QUE CHAMAM DE “ALTERADAS” SÃO FORMAS DE ENFRENTAR O MUNDO NA MINHA ESPECIAL FORMA DE SER E PERCEBER. FAÇA UM ESFORÇO PARA ME COMPREENDER.

10- PARA MIM, AS OUTRAS PESSOAS SÃO DEMASIADAMENTE COMPLICADAS. MEU MUNDO NÃO É COMPLEXO E FECHADO. É SIMPLES. EMBORA TE PAREÇA ESTRANHO O QUE TE DIGO, MEU MUNDO É TÃO ABERTO, TÃO SEM DISSIMULAÇÕES E SEM MENTIRAS, TÃO INGENUAMENTE EXPOSTAS AOS DEMAIS, QUE É DIFÍCIL PENETRARMOS NELE. NÃO VIVO EM UMA “FORTALEZA VAZIA”, NEM EM UMA PLANÍCIE TÃO ABERTA QUE POSSA PARECER INACESSÍVEL. TENHO MUITO MENOS COMPLICAÇÕES DO QUE AS PESSOAS CONSIDERADAS NORMAIS.

11- NÃO ME PEÇAS SEMPRE AS MESMAS COISAS NEM ME EXIJAS AS MESMAS ROTINAS. NÃO TENS QUE TE FAZER AUTISTA PARA ME AJUDAR. O AUTISTA SOU EU, NÃO VOCÊ!

12- NÃO SOU SÓ AUTISTA. TAMBÉM SOU UMA CRIANÇA, UM ADOLESCENTE, OU UM ADULTO. COMPARTILHO MUITAS COISAS DAS CRIANÇAS, ADOLESCENTES OU ADULTOS DITOS “NORMAIS”. GOSTO DE JOGAR E DE ME DIVERTIR. QUERO OS MEUS PAIS E AS PESSOAS QUE ME CERCAM E ME SINTO SATISFEITO QUANDO FAÇO AS COISAS BEM. É AQUILO QUE COMPARTILHAMOS QUE NOS UNE.

13- VALE A PENA VIVER COMIGO. POSSO DAR-LHE TANTAS SATISFAÇÕES QUANTO OUTRAS PESSOAS, EMBORA NÃO SEJAM AS MESMAS. PODE CHEGAR UM MOMENTO EM SUA VIDA EM QUE EU, QUE SOU AUTISTA, SEJA SUA MAIOR E MELHOR COMPANHIA.

14- NÃO ME AGRIDAS QUIMICAMENTE. SE TE DIZEM QUE TENHO QUE TOMAR UM MEDICAMENTO, PROVIDENCIE QUE SEJA REVISADO PERIODICAMENTE POR UM ESPECIALISTA.

15- NEM MEUS PAIS NEM EU TEMOS A CULPA DO QUE SE PASSA. TÃO POUCO A TÊM OS PROFISSIONAIS QUE ME AJUDAM. NÃO SERVE DE NADA QUE OS CULPE. ÀS VEZES, MINHAS REAÇÕES E CONDUTAS PODEM SER DIFÍCEIS DE COMPREENDER OU AFRONTAR, PORÉM NÃO É CULPA DE NINGUÉM. A IDÉIA DE “CULPA” NÃO PRODUZ MAIS QUE SOFRIMENTO EM RELAÇÃO AO MEU PROBLEMA.

16- NÃO ME PEÇAS CONSTANTEMENTE COISAS ACIMA DO QUE SOU CAPAZ DE FAZER. PORÉM PEÇA-ME O QUE POSSO FAZER. DÁ-ME AJUDA PARA SER MAIS AUTÔNOMO, PARA COMPREENDER MELHOR, PORÉM NÃO ME DÊ AJUDA DEMAIS.

TEXTO DE ANGEL RIVIÈRE

tidymae@hotmail.com

sábado, 17 de abril de 2010

Nascimento

A gravidez da Anna foi muito desejada.

O Anderson tinha sua filha de um relacionamento passado e eu também já tinha meu filho, mas nossos filhos não moravam conosco, eles moram com suas avós maternas.

A Anna seria a oportunidade de termos a nossa tão desejada família!

A nossa condição material era limitada, nós morávamos no Distrito Federal terra natal do meu marido, então minha família nos chamou para morar em Santa Catarina, meu estado de origem, resolvemos aceitar o convite e para mim foi uma benção pois voltaria a conviver com meu filho que estava morando com minha família.

Quando a gestação estava com 7 meses eu vim para SC sozinha, pois se passasse muito mais tempo eu não viajaria mais nem de ônibus, nem de avião. O meu marido estava cumprindo aviso prévio.
Um mês depois ele chegou.

Anna Elizabeth nasceu no dia 01-12-2005, nós morávamos em Itapema-SC mas o médico que me atendia internava suas pacientes em uma maternidade na cidade de Camboriú-SC, então foi ali que ela nasceu.

Seu peso, altura, nota do APGAR estavam todos dentro do esperado, ela era uma criança muito fofa, só mamava e dormia, muito tranquila mesmo, foi amamentada durante dois meses, pois estava perdendo peso então complementamos sua alimentação.

Seu desenvolvimento foi muito bom, ela acompanhou todas as fases normalmente, porém a fala estava atrasada, mas a fonoaudióloga disse que até os 3 anos e meio a criança pode falar, então esperávamos ansiosamente que ela falasse.

Como eu tenho 7 irmãos, e participei da infância deles, e sabia que quando a criança não fala, ela tenta se comunicar por gestos ou por outro tipo de linguagem, mas a Anna não fazia isso.

Por eu ser "mãe 24 horas" se discutia que ela não falava pela minha disponibilidade exagerada, e como ela era considerada o meu "clone" física e emocionalmente, então também se atribuiu esta falta de linguagem por ela ter um temperamento difícil.

Esperamos, mas ela não falava, então minha mãe se ofereceu para matricular Anna na escola, no segundo semestre de 2008, ela estava com 2 anos e meio.

Matriculada na escola, chegou seu primeiro dia de aula.
Sofrimento puro, mas esta experiência foi fundamental, pois foi o começo da caminhada até o diagnóstico de autismo.

Abraços e fiquem com Deus!!
Até a próxima!

tidymae@hotmail.com

sexta-feira, 16 de abril de 2010

Autismo em meninas

AUTISMO EM MENINA

Descobrir autismo em meninas pode ser mais difícil, diz estudo:
Segundo pesquisa britânica, meninas mostram sintomas diferentes de casos clássicos.

- Meninas com uma forma mais amena de autismo têm menos probabilidade de serem identificadas e diagnosticadas do que meninos, segundo uma nova pesquisa britânica.

Segundo os pesquisadores, que apresentaram a pesquisa na reunião do Royal College of Psychiatrists, na Grã-Bretanha, as meninas mostram sintomas diferentes e menos sinais mais tradicionalmente associados com o autismo, como comportamento repetitivo.

Os cientistas afirmaram que, devido a este problema, alguns casos de autismo em meninas podem acabar não diagnosticados.

Quase 600 crianças participaram do estudo, 493 meninos e 100 meninas, todos com transtorno do espectro autista. A maioria, 457, tinha passado por consultas na Clínica de Distúrbios Sociais e de Comunicação no Hospital Great Ormond Street, de Londres.

Os outros casos estudados foram encaminhados pela Clínica de Psiquiatria Infantil do Royal Hospital de Sunderland e da Clínica de Psiquiatria Infantil do Hospital Universitário de Tampere, na Finlândia.

Todas as crianças analisadas eram descritas como indivíduos cujos sintomas não eram totalmente correlatos com casos clássicos de autismo. Apesar de estas crianças ainda apresentarem dificuldades de socialização, comunicação e comportamento, seus sintomas eram menos rigorosos. E os pesquisadores concluíram que as diferenças na severidade do comportamento podem levar a uma tendência contra a identificação do problema em meninas.

Com base na experiência clínica, os pesquisadores observaram que as meninas tinham mais probabilidade de ter interesses obsessivos centrados em pessoas e relacionamentos.

Estes interesses podem ser mais bem aceitos pelos pais e, por isso, não são relatados aos médicos. Estes tipos de obsessão também têm menos chances de ser descobertos com o uso de questionários padrão para o diagnóstico do problema. Os estudiosos afirmam que são necessárias mais pesquisas para analisar como o autismo se manifesta de forma diferente entre meninos e meninas.

Sociedade Judith Gould, da Sociedade Britânica de Autismo, afirma que é possível que muitas meninas escondam melhor suas dificuldades para ficar de acordo com a sociedade. "Características como timidez e sensibilidade muito alta, comuns em pessoas afetadas pelo autismo, algumas vezes são consideradas como traços tipicamente femininos", afirmou. "Mas, se um menino apresentar estas características, os pais poderão ficar preocupados."

Para Gould, a forma como o autismo se apresenta em mulheres pode ser muito complexa. Muitas mulheres e meninas não são diagnosticadas. De acordo com o professor Simon Baron-Cohen, especialista em autismo da Universidade de Cambridge, são necessários mais estudos. "Esta é uma questão clínica muito importante e existem poucos estudos tratando disso", afirmou. "Não deveríamos supor que autismo ou Síndrome de Asperger serão parecidos para ambos os sexos."
(BBC Brasil)

Boas Vindas!

Olá!

Em breve estarei publicando aqui meus aprendizados com minha filha, Anna Elizabeth, hoje com 4 anos.

Eu resolvi criar um blog só para ela, pois no meu blog (Descobri que sou autista)os assuntos tem um outro enfoque, as vezes acho triste ou inadequado citar ou relacionar a vida dela com meu processo.

Eu descobri aos 37 anos o autismo na minha vida, e ela foi diagnosticada aos 3 anos e meio, e hoje frequenta escola especial e escola regular, ou seja, estuda em período integral.

Então com certeza a história dela é diferente da minha e merece ser registrada, até pelo fato de ser filha de pai portador da síndrome de Ásperger e mãe autista.

Até mais, abraços e fiquem com Deus!

Coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope? Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2. A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.


7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8. Por favor, me ajude com interações sociais.

Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.


10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.


Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!

Fonte: Autimismo | Ellen Nottohm, tradução livre Andréa Simon
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis.

Dicas de ensino para crianças e adultos com autismo

Dicas valiosas da experiência de um autista.

"Bons professores me ajudaram a atingir o sucesso. Eu estava pronto para superar o autismo porque eu tive bons professores. Na idade de dois anos e meio, eu fui colocado num berçário estruturado com professores experientes. Desde a idade de muito cedo, fui ensinado a ter boas maneiras e a me comportar a mesa do jantar. Crianças com autismo precisam ter o dia estruturado e professores que saibam ser firmes, mas humanos."


1) Muitas pessoas com autismo são pensadores visuais.

"Eu penso por imagens. Eu não penso por linguagem. Todos os meus pensamentos são como vídeo-tapes correndo em minha imaginação. Imagens são minha primeira linguagem. Os substantivos foram as palavras mais fáceis de aprender, porque eu podia formar uma imagem em minha mente.
Para aprender palavras como "embaixo" e "em cima", o professor pode mostrá-las para a criança. Por exemplo: Pegar o avião de brinquedo e dize: "em cima", enquanto faz o avião levantar da cadeira."


2) Deve-se evitar séries de instruções verbais longas.
"Eu sou inábil em lembrar seqüências. Se eu pergunto a localização de um posto de gasolina, eu posso lembrar apenas três passos. Localização com mais de três instruções tem que ser escritas. Eu ainda tenho dificuldade de lembrar números de telefones, porque eu não posso formar uma
imagem em minha mente.
Pessoas com autismo têm problemas de lembrar seqüências. Se a criança sabe ler, escreva as instruções no papel. "
3) Muitas crianças com autismo são bons desenhistas, artistas e programadores de computador.
"Estes tipos de talento poderiam ser encorajados. Eu penso que há necessidade de dar mais ênfase no desenvolvimento dos talentos das crianças."
4) Muitas crianças autistas têm fixação em um assunto, como trens ou mapas.
"A melhor forma de trabalhar com essas fixações é usá-las como motivos de trabalhos escolares. Ex.: Se uma criança gosta de trens, então use trens para ensiná-la a ler e fazer cálculos. Leia um livro sobre trens e faça problemas matemáticos com trens. Por exemplo: calcule a distância que um trem percorre para ir de Nova Iorque a Washington."

5) Use métodos visuais concretos para ensinar números e conceitos.

"Meus pais me deram um brinquedo matemático que me ajudou a aprender números. Ele consistia em um jogo de blocos que tinha comprimentos diferentes e cores diferentes para os números de uma a dez. Com isto, eu aprendi a adicionar e subtrair. Para aprender frações, meu professor tinha uma maçã de madeira cortada em quatro partes e uma pêra cortada ao meio. A partir daí, eu aprendi o conceito de quatro e metades."


6) "Eu tinha a pior letra da minha classe", o que fazer?

Muitas crianças autistas têm problemas com controle motor de suas mãos. Letra bonita é algumas vezes muito difícil. Isto pode frustrar totalmente a criança. Para reduzir a frustração e ajudar a criança a adquirir escrita, deixe-a digitar no computador. Digitar é, as vezes, muito mais fácil."

7) O desafio de aprender a ler.

"Algumas crianças autistas aprenderão a ler mais facilmente por métodos fônicos, e outras aprenderão com a memorização das palavras. Eu aprendi pelo método fônico."

8) O incômodo com sons altos.

" Quando eu era uma criança, sons altos como o da campainha da escola, feriam os meus ouvidos como uma broca de dentista fere um nervo. Crianças com autismo precisam ser protegidas de sons que ferem seus ouvidos. Os sons que causam os maiores problemas são: campainhas de escola, zumbidos no quadro de pontuação dos ginásios, som de cadeiras se arrastando pelo chão. Em muitos casos a criança estará pronta para tolerar o sino ou zumbido se ele for abafado simplesmente pelo recheio de um tecido, papel ou um tipo de cadarço ou cordão. O arrastar de cadeiras pode ser silenciado com colocação de borrachas de tênis ou carpetes. A criança pode temer uma determinada sala, porque tem medo que de repente possa ser submetida ao agudo do microfone vindo do sistema amplificador. O medo de um som horrível pode causar péssimo comportamento."

9) Algumas pessoas autistas são importunadas por distrações visuais ou luzes fluorescentes.

"Elas podem ver a centelha do ciclo 60 de eletricidade. Para evitar este problema, coloque a carteira da criança perto da janela ou tente evitar usar luzes fluorescentes. Se as luzes não podem ser evitadas, use as lâmpadas mais novas que você puder conseguir. Lâmpadas mais novas tremem menos."


10) Algumas crianças autistas hiperativas serão por vezes acalmadas se elas forem vestidas com um colete com enchimento.

"A pressão da roupa ajuda a acalmar o sistema nervoso. Eu fui grandemente acalmado por pressão. Para melhores resultados, a roupa poderia ser vestida por vinte minutos e então retirada por alguns minutos. Isto previne o sistema nervoso de se adaptar a ela."

11) Interação para melhorar o contato visual e a fala.

"Algumas pessoas com autismo em particular, responderão melhor e terão melhorado o contato visual e a fala se o professor interagir com elas enquanto estiverem nadando ou rolando em uma esteira. A introdução sensória pelo balanço ou a pressão de esteira algumas vezes ajuda a melhorar a fala. O balanço pode ser feito como um jogo divertido. Ele NUNCA deve ser forçado."


12) Algumas crianças e adultos podem cantar melhor que falar.

"Eles podem responder melhor se as palavras forem cantadas para eles. Algumas crianças com extrema sensibilidade sonora responderão melhor se o professor falar com elas em um leve sussurro."


13) Algumas crianças e adultos não-verbais podem não processar estímulos visuais e auditivos ao mesmo tempo.

"Elas são monocanais. Elas podem não ver ou ouvir ao mesmo tempo, e não podem ser chamadas a ver e ouvir ao mesmo tempo. A elas poderá ser dada ou uma tarefa auditiva ou uma tarefa visual. Seu sistema nervoso imaturo não está apto a processar simultaneamente estímulos visuais e auditivos."


14) Em crianças não-verbais mais velhas e adultos, o tato é algumas vezes seu senso mais confiável.

"Letras podem ser ensinadas ao deixá-las tatear letras plásticas. Crianças autistas podem aprender sua rotina diária, sentindo objetos alguns minutos antes da atividade programada. Por exemplo: 15 minutos antes do almoço, dê a elas uma colher para segurar. Alguns minutos antes de sair de carro, deixe-as pegar um carrinho de brinquedo."
Fonte: Autism.org | Traduzido por Kathia, Delegada regional – MG
Texto adaptado para publicação no site do Instituto Indianópolis.

BEM VINDA À HOLANDA!

"MUITAS VEZES ME PEDEM PARA CONTAR COMO CRIAMOS UMA CRIANÇA ESPECIAL, PARA AJUDAR AS PESSOAS QUE NÃO TÊM ESSA EXPERIÊNCIA ÚNICA A ENTENDÊ-LA. A COMPARAÇÃO QUE SEMPRE ME OCORRE É A SEGUINTE: ESPERAR UM BEBE É COMO PLANEJAR A FANTÁSTICA VIAGEM COM QUE VOCÊ SEMPRE SONHOU PARA ITÁLIA. VOCÊ COMPRA UM MONTE DE GUIAS E FAZ PLANOS MARAVILHOSOS.

O COLISEU. O DAVID DE MICHELANGELO. AS GÔNDOLAS EM VENEZA. VOCÊ PODE APRENDER FRASES ÚTEIS EM ITALIANO. TUDO É UMA FESTA.
DEPOIS DE MESES DE EXPECTATIVA, FINALMENTE CHEGA O DIA DA VIAGEM. VOCÊ ENTRA NO AVIÃO E ALGUMAS HORAS DEPOIS A AEROMOÇA DIZ: BEM VINDA À HOLANDA. HOLANDA?! COMO ASSIM, HOLANDA? VOCÊ SE ESPANTA. MEU VÔO ERA PARA ITÁLIA, SONHEI A VIDA INTEIRA EM IR PARA ITÁLIA! MAS HOUVE UMA MUDANÇA NO PLANO DE VÔO. ATERRIZARAM NA HOLANDA E ESTE É SEU DESTINO AGORA. O IMPORTANTE É QUE NÃO TE LEVARAM A UM LUGAR HORRÍVEL E DESAGRADÁVEL, CHEIO DE EPIDEMIAS, FOME E DOENÇA.
É SÓ UM LUGAR DIFERENTE. ENTÃO VOCÊ TEM QUE SAIR E COMPRAR NOVOS GUIAS. E APRENDER UMA LÍNGUA NOVA. E CONHECER PESSOAS QUE VOCÊ JAMAIS TERIA CONHECIDO. O RITMO É MAIS LENTO QUE O DA ITÁLIA; A LUZ MENOS BRILHANTE. MAS DEPOIS DE ESTAR LÁ POR ALGUM TEMPO, TOMA FÔLEGO, OLHA EM VOLTA E COMEÇA A NOTAR QUE A HOLANDA TEM MOINHOS... E A HOLANDA TEM TULIPAS. A HOLANDA TEM ATÉ REMBRANDTS. MAS TODO MUNDO QUE VOCÊ CONHECE FOI E VOLTOU DA ITÁLIA CONTANDO MARAVILHAS DO TEMPO PASSADA LÁ. PELO RESTO DA VIDA VOCÊ DIRÁ: ERA PARA LÁ QUE EU DEVERIA TER IDO. ERA ISSO QUE EU TINHA PLANEJADO. E A DOR DO SEU CORAÇÃO NUNCA, NUNCA MESMO, IRÁ EMBORA COMPLETAMENTE... PORQUE, AFINAL, A PERDA DESSE SONHO É MUITO SIGNIFICATIVA. MAS SE VOCÊ PASSAR A VIDA INTEIRA LAMENTANDO O FATO DE NÃO TER IDO A ITÁLIA, TALVEZ NÃO POSSA DESCOBRIR E APROVEITAR O QUE EXISTE DE TÃO ESPECIAL EM TODAS AS COISAS ADORÁVEIS QUE HÁ NA HOLANDA".

EMILY PERL KINGSLEY