O UNIVERSO DA MINHA FILHA
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segunda-feira, 26 de abril de 2010
O Diagnóstico
Como eu já havia descrito, matriculamos a Anna no "Centro Educacional Sonhos de Infância", no segundo semestre de 2008, em Itapema-SC onde morávamos na época.
A Anna foi muito bem recebida apesar de todo o transtorno que causava com a sua chegada na escola todos os dias, ultrapassando todos os limites que se possa dar para uma criança se adaptar a escola, o sofrimento dela para ficar na escola superava qualquer suposição de "birra", "chilique", manha, apego, mimo, enfim chegava ao desespero.
Eu voltava para casa destruída, arrasada com o coração mais do que angustiado pois eu sabia exatamente o que ela estava sofrendo ao ter que se expor daquela maneira, porque pior que ter que ficar na escola era ter que passar por tudo isto em público, porque eu sei que ela sofre quando se expõe, eu me lembro perfeitamente de algumas passagens de quando eu ainda era muito pequena.
Mas ainda não tínhamos o diagnóstico, então ainda éramos tratadas como a dupla idêntica de gênio terrível da família,os "clones", mãe e filha.
O relato das professoras era que um tempo depois que eu saía da escola a Anna parava de chorar, mas que ela não interagia muito, acabava ficando mais com a professora ou sozinha, as vezes ela ficava com uma senhora que trabalhava como auxiliar na escola, e quando era a hora do recreio ela ficava numa casinha de bonecas que havia no pátio ou sentada jogando areia para cima ou na cabeça o tempo todo, eram raras as vezes que ela interagia.
A minha mãe estava acompanhando uma das minhas irmãs em um tratamento psicológico, acabou comentando com a psicóloga sobre as dificuldades da minha filha e a resposta foi que se a Anna se incomodava muito com o contato com as pessoas poderia ser fobia social, mas não achavam que ela poderia ser autista, pois ela de certa forma interagia.
E assim foi até o final do ano letivo de 2008.
Em dezembro ela completou 3 anos.
No começo do ano letivo de 2009 a Anna continuou na mesma escola, porém mudou a professora e esta não concordava com o comportamento dela, e todo dia me relatava o sofrimento da minha filha para interagir.
Em maio-09 eu tive acesso a uma consulta com a psicóloga que atendia minha irmã pelo SUS, e ela me encaminhou para uma consulta com um psiquiatra infantil que estava atendendo também pelo SUS, eu comentei na postagem passada que a nossa condição financeira "era" limitada, mas o fato é que ainda é muito limitada.
Chegou o dia da consulta com o psiquiatra e eu relatei que a Anna se comportava como se fosse surda, que o único lugar que conseguíamos freqüentar era a casa da minha mãe e mesmo assim ao chegarmos a Anna ia direto para um dos quartos e lá permanecia até a hora de ir embora, que ela não se comunicava nem para pedir comida, que ela não suportava nenhum tipo de abordagem, ainda não falava, e falei que na escola ela passava a maior parte do tempo sozinha ou jogando areia na cabeça ou para cima.
Ele fez todas os questionamentos cabíveis e diagnosticou: Sua filha é autista clássica.
Eu fiquei sem ação, e acabei comentando que a psicóloga me pediu que se o diagnóstico para autismo fosse positivo que eu levasse a Anna num "neuropediatra", comentário este que o psiquiatra foi radicalmente contra.
Nós até pensamos em não marcar a consulta com o segundo médico, afinal a consulta agora seria por nossa conta, o médico não atendia pelo SUS, mas como recebemos ajuda financeira da família, fomos até o segundo médico que confirmou o diagnóstico mas solicitou uma série de exames para descartar qualquer outra possível complicação, pois ele disse que o autismo normalmente não tem causa de ordem física, mas que em casos raros o autismo pode ser desencadeado por algumas alterações.
Os exames não eram disponíveis no SUS, e mais uma vez eu tive ajuda da família para a realização, era um teste do "pezinho" Master, a Anna havia feito o teste ao nascer, mas era um mais simples, o médico disse que a solicitação deste teste quando a criança já tem uma certa idade normalmente gera polêmica, mas que era necessário e também solicitou uma tomografia, e um teste para a Síndrome do X-frágil, ele também explicou que esta solicitação ia ser questionada pois esta Síndrome tem uma incidência 99% masculina, mas que ele queria descartar qualquer possibilidade.
Enfim, o resultado dos exames foram todos normais, ou seja a Anna era fisicamente perfeita, ela tinha somente atraso no desenvolvimento psicomotor, e como a meta deste desenvolvimento é o controle do próprio corpo até ser capaz de extrair todas as possibilidades de ação e expressão que sejam possíveis a cada um, ela foi encaminhada para tratamento específico.
E aí veio a busca pelo atendimento, mas esta nova etapa eu contarei em breve.
Eu sei que apesar de toda a dificuldade, eu tive "sorte", pois o que eu vejo todos os dias aqui na internet e também na vida real, que é um sofrimento muito grande para os pais chegarem até o diagnóstico.
Um abraço!
Grace Caroline
tidymae@hotmail.com
Coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse:
2. A minha percepção sensorial é desordenada.
3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)
4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).
5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.
6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.
Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.
7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.
8. Por favor, me ajude com interações sociais.
9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.
Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.
10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.
Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.
Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!
Dicas de ensino para crianças e adultos com autismo
Dicas valiosas da experiência de um autista.
1) Muitas pessoas com autismo são pensadores visuais.
2) Deve-se evitar séries de instruções verbais longas.
5) Use métodos visuais concretos para ensinar números e conceitos.
"Meus pais me deram um brinquedo matemático que me ajudou a aprender números. Ele consistia em um jogo de blocos que tinha comprimentos diferentes e cores diferentes para os números de uma a dez. Com isto, eu aprendi a adicionar e subtrair. Para aprender frações, meu professor tinha uma maçã de madeira cortada em quatro partes e uma pêra cortada ao meio. A partir daí, eu aprendi o conceito de quatro e metades."
6) "Eu tinha a pior letra da minha classe", o que fazer?
8) O incômodo com sons altos.
9) Algumas pessoas autistas são importunadas por distrações visuais ou luzes fluorescentes.
"Elas podem ver a centelha do ciclo 60 de eletricidade. Para evitar este problema, coloque a carteira da criança perto da janela ou tente evitar usar luzes fluorescentes. Se as luzes não podem ser evitadas, use as lâmpadas mais novas que você puder conseguir. Lâmpadas mais novas tremem menos."
10) Algumas crianças autistas hiperativas serão por vezes acalmadas se elas forem vestidas com um colete com enchimento.
"Algumas pessoas com autismo em particular, responderão melhor e terão melhorado o contato visual e a fala se o professor interagir com elas enquanto estiverem nadando ou rolando em uma esteira. A introdução sensória pelo balanço ou a pressão de esteira algumas vezes ajuda a melhorar a fala. O balanço pode ser feito como um jogo divertido. Ele NUNCA deve ser forçado."
12) Algumas crianças e adultos podem cantar melhor que falar.
"Eles podem responder melhor se as palavras forem cantadas para eles. Algumas crianças com extrema sensibilidade sonora responderão melhor se o professor falar com elas em um leve sussurro."
13) Algumas crianças e adultos não-verbais podem não processar estímulos visuais e auditivos ao mesmo tempo.
"Elas são monocanais. Elas podem não ver ou ouvir ao mesmo tempo, e não podem ser chamadas a ver e ouvir ao mesmo tempo. A elas poderá ser dada ou uma tarefa auditiva ou uma tarefa visual. Seu sistema nervoso imaturo não está apto a processar simultaneamente estímulos visuais e auditivos."
14) Em crianças não-verbais mais velhas e adultos, o tato é algumas vezes seu senso mais confiável.
BEM VINDA À HOLANDA!
"MUITAS VEZES ME PEDEM PARA CONTAR COMO CRIAMOS UMA CRIANÇA ESPECIAL, PARA AJUDAR AS PESSOAS QUE NÃO TÊM ESSA EXPERIÊNCIA ÚNICA A ENTENDÊ-LA. A COMPARAÇÃO QUE SEMPRE ME OCORRE É A SEGUINTE: ESPERAR UM BEBE É COMO PLANEJAR A FANTÁSTICA VIAGEM COM QUE VOCÊ SEMPRE SONHOU PARA ITÁLIA. VOCÊ COMPRA UM MONTE DE GUIAS E FAZ PLANOS MARAVILHOSOS.
O COLISEU. O DAVID DE MICHELANGELO. AS GÔNDOLAS
DEPOIS DE MESES DE EXPECTATIVA, FINALMENTE CHEGA O DIA DA VIAGEM. VOCÊ ENTRA NO AVIÃO E ALGUMAS HORAS DEPOIS A AEROMOÇA DIZ: BEM VINDA À HOLANDA. HOLANDA?! COMO ASSIM, HOLANDA? VOCÊ SE ESPANTA. MEU VÔO ERA PARA ITÁLIA, SONHEI A VIDA INTEIRA EM IR PARA ITÁLIA! MAS HOUVE UMA MUDANÇA NO PLANO DE VÔO. ATERRIZARAM NA HOLANDA E ESTE É SEU DESTINO AGORA. O IMPORTANTE É QUE NÃO TE LEVARAM A UM LUGAR HORRÍVEL E DESAGRADÁVEL, CHEIO DE EPIDEMIAS, FOME E DOENÇA.
É SÓ UM LUGAR DIFERENTE. ENTÃO VOCÊ TEM QUE SAIR E COMPRAR NOVOS GUIAS. E APRENDER UMA LÍNGUA NOVA. E CONHECER PESSOAS QUE VOCÊ JAMAIS TERIA CONHECIDO. O RITMO É MAIS LENTO QUE O DA ITÁLIA; A LUZ MENOS BRILHANTE. MAS DEPOIS DE ESTAR LÁ POR ALGUM TEMPO, TOMA FÔLEGO, OLHA EM VOLTA E COMEÇA A NOTAR QUE A HOLANDA TEM MOINHOS... E A HOLANDA TEM TULIPAS. A HOLANDA TEM ATÉ REMBRANDTS. MAS TODO MUNDO QUE VOCÊ CONHECE FOI E VOLTOU DA ITÁLIA CONTANDO MARAVILHAS DO TEMPO PASSADA LÁ. PELO RESTO DA VIDA VOCÊ DIRÁ: ERA PARA LÁ QUE EU DEVERIA TER IDO. ERA ISSO QUE EU TINHA PLANEJADO. E A DOR DO SEU CORAÇÃO NUNCA, NUNCA MESMO, IRÁ EMBORA COMPLETAMENTE... PORQUE, AFINAL, A PERDA DESSE SONHO É MUITO SIGNIFICATIVA. MAS SE VOCÊ PASSAR A VIDA INTEIRA LAMENTANDO O FATO DE NÃO TER IDO A ITÁLIA, TALVEZ NÃO POSSA DESCOBRIR E APROVEITAR O QUE EXISTE DE TÃO ESPECIAL EM TODAS AS COISAS ADORÁVEIS QUE HÁ NA HOLANDA".
EMILY PERL KINGSLEY
MAs ela ja fala? O meu nadinha.
ResponderExcluirE realmente Autista Clássica?
Beijos minha linda!
Que boa esta tua iniciativa de contar todos os fatos em um blog, meu filho tem 3 anos e meio e tbm é autista.
ResponderExcluirDesejo muita sorte p ti e p tua princesinha!
Parabéns!!!
Olá Mãe do autista,
ResponderExcluirSim, minha filha é autista clássica, o que vc pode estar percebendo são as diferenças entre meninos e meninas autistas, estas diferenças são muito grandes e é por isso que muitas meninas ficam sem diagnóstico.
A minha filha está tentando falar, mas quando tenta é isto que ouvimos: -tiidncimalxmdnc cjsmx axm!!A chamada "linguagem própria".
E as vezes ela usa a ecolalia, tenta repetir frases prontas que ouve em desenhos animados.
Atualmente percebemos que ela se irrita com isso e acaba entrando em crise quando tenta pedir alguma coisa e não consegue!
Abração e obrigada por nos acompanhar!
Olá Grace! Ainda não sou mãe mas sou professora. Venho tentando sempre me manter atualizada sobre esses assuntos pois sempre tenho alunos especiais na minha turma. Espero que continue postando sua história para que eu também possa ajudar outras crianças e mães como você.
ResponderExcluirBeijo e Parabéns!
Anna é uma criança linda, um anjo, uma princesa. Torço para que possamos juntos, suavizar sua trajetória por este plano.
ResponderExcluirAbraço.