O UNIVERSO DA MINHA FILHA

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segunda-feira, 26 de abril de 2010

O Diagnóstico

Vou continuar aqui a narrativa da publicação do dia 17-04-2010: "Nascimento".

Como eu já havia descrito, matriculamos a Anna no "Centro Educacional Sonhos de Infância", no segundo semestre de 2008, em Itapema-SC onde morávamos na época.

A Anna foi muito bem recebida apesar de todo o transtorno que causava com a sua chegada na escola todos os dias, ultrapassando todos os limites que se possa dar para uma criança se adaptar a escola, o sofrimento dela para ficar na escola superava qualquer suposição de "birra", "chilique", manha, apego, mimo, enfim chegava ao desespero.

Eu voltava para casa destruída, arrasada com o coração mais do que angustiado pois eu sabia exatamente o que ela estava sofrendo ao ter que se expor daquela maneira, porque pior que ter que ficar na escola era ter que passar por tudo isto em público, porque eu sei que ela sofre quando se expõe, eu me lembro perfeitamente de algumas passagens de quando eu ainda era muito pequena.

Mas ainda não tínhamos o diagnóstico, então ainda éramos tratadas como a dupla idêntica de gênio terrível da família,os "clones", mãe e filha.

O relato das professoras era que um tempo depois que eu saía da escola a Anna parava de chorar, mas que ela não interagia muito, acabava ficando mais com a professora ou sozinha, as vezes ela ficava com uma senhora que trabalhava como auxiliar na escola, e quando era a hora do recreio ela ficava numa casinha de bonecas que havia no pátio ou sentada jogando areia para cima ou na cabeça o tempo todo, eram raras as vezes que ela interagia.

A minha mãe estava acompanhando uma das minhas irmãs em um tratamento psicológico, acabou comentando com a psicóloga sobre as dificuldades da minha filha e a resposta foi que se a Anna se incomodava muito com o contato com as pessoas poderia ser fobia social, mas não achavam que ela poderia ser autista, pois ela de certa forma interagia.

E assim foi até o final do ano letivo de 2008.

Em dezembro ela completou 3 anos.

No começo do ano letivo de 2009 a Anna continuou na mesma escola, porém mudou a professora e esta não concordava com o comportamento dela, e todo dia me relatava o sofrimento da minha filha para interagir.

Em maio-09 eu tive acesso a uma consulta com a psicóloga que atendia minha irmã pelo SUS, e ela me encaminhou para uma consulta com um psiquiatra infantil que estava atendendo também pelo SUS, eu comentei na postagem passada que a nossa condição financeira "era" limitada, mas o fato é que ainda é muito limitada.

Chegou o dia da consulta com o psiquiatra e eu relatei que a Anna se comportava como se fosse surda, que o único lugar que conseguíamos freqüentar era a casa da minha mãe e mesmo assim ao chegarmos a Anna ia direto para um dos quartos e lá permanecia até a hora de ir embora, que ela não se comunicava nem para pedir comida, que ela não suportava nenhum tipo de abordagem, ainda não falava, e falei que na escola ela passava a maior parte do tempo sozinha ou jogando areia na cabeça ou para cima.

Ele fez todas os questionamentos cabíveis e diagnosticou: Sua filha é autista clássica.

Eu fiquei sem ação, e acabei comentando que a psicóloga me pediu que se o diagnóstico para autismo fosse positivo que eu levasse a Anna num "neuropediatra", comentário este que o psiquiatra foi radicalmente contra.

Nós até pensamos em não marcar a consulta com o segundo médico, afinal a consulta agora seria por nossa conta, o médico não atendia pelo SUS, mas como recebemos ajuda financeira da família, fomos até o segundo médico que confirmou o diagnóstico mas solicitou uma série de exames para descartar qualquer outra possível complicação, pois ele disse que o autismo normalmente não tem causa de ordem física, mas que em casos raros o autismo pode ser desencadeado por algumas alterações.

Os exames não eram disponíveis no SUS, e mais uma vez eu tive ajuda da família para a realização, era um teste do "pezinho" Master, a Anna havia feito o teste ao nascer, mas era um mais simples, o médico disse que a solicitação deste teste quando a criança já tem uma certa idade normalmente gera polêmica, mas que era necessário e também solicitou uma tomografia, e um teste para a Síndrome do X-frágil, ele também explicou que esta solicitação ia ser questionada pois esta Síndrome tem uma incidência 99% masculina, mas que ele queria descartar qualquer possibilidade.

Enfim, o resultado dos exames foram todos normais, ou seja a Anna era fisicamente perfeita, ela tinha somente atraso no desenvolvimento psicomotor, e como a meta deste desenvolvimento é o controle do próprio corpo até ser capaz de extrair todas as possibilidades de ação e expressão que sejam possíveis a cada um, ela foi encaminhada para tratamento específico.

E aí veio a busca pelo atendimento, mas esta nova etapa eu contarei em breve.

Eu sei que apesar de toda a dificuldade, eu tive "sorte", pois o que eu vejo todos os dias aqui na internet e também na vida real, que é um sofrimento muito grande para os pais chegarem até o diagnóstico.

Um abraço!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

sábado, 24 de abril de 2010

Primeiro vídeo da Anna bebê...

Hoje eu fiquei a tarde toda aprendendo sozinha a editar vídeos, criar conta no You Tube", para poder dividir com vocês as etapas do desenvolvimento da Anna, olha só como era magrinha!!
Amo demais esta princesinha!!
Espero que gostem, muito em breve quero publicar a segunda parte da história dela.




Abraço fraterno!
Fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com

quarta-feira, 21 de abril de 2010

Doçura...

Doçura é a maestria dos sentidos. Olhos que vêem no fundo das coisas, ouvidos que escutam o coração das coisas, lábios que falam apenas a essência das coisas. Doçura é o resultado de uma longa jornada interior ao âmago da vida e a habilidade de lá permanecer e observar. A doçura procura pelo bem nas coisas, pois no seu coração reside a convicção de que o bem existe em algum lugar em tudo, é só ter paciência para descobri-lo.
(Brahma Kumaris)

segunda-feira, 19 de abril de 2010

O que nos pediria um autista

1- AJUDA-ME A COMPREENDER. ORGANIZE MEU MUNDO E FACILITA-ME OU ANTECIPA O QUE VAI ACONTECER. DÁ-ME ORDEM, ESTRUTURA, E NÃO CAOS.

2- NÃO TE ANGUSTIES COMIGO, PORQUE ME ANGUSTIO. RESPEITA MEU RITMO. SEMPRE PODERÁS RELACIONAR-TE COMIGO SE COMPREENDERES MINHAS NECESSIDADES E MEU MODO ESPECIAL DE ENTENDER A REALIDADE. NÃO SE DEPRIMA, O NORMAL É QUE AVANCE E ME DESENVOLVA CADA VEZ MAIS.

3- NÃO ME FALE DEMAIS, NEM DEMASIADO DEPRESSA. AS PALAVRAS SÃO “AR” QUE NÃO PESA PARA TI, MAS PODEM SER UMA CARGA MUITO PESADA PARA MIM. MUITAS VEZES NÃO SÃO A MELHOR MANEIRA DE RELACIONAR-SE COMIGO.

4- COMO OUTROS FILHOS, COMO OUTROS ADULTOS, NECESSITO COMPARTILHAR O PRAZER E GOSTO DE FAZER AS COISAS BEM, MESMO QUE NEM SEMPRE CONSIGA. FAZ-ME SABER, DE ALGUM MODO, QUANDO CONSIGO FAZER AS COISAS BEM E AJUDA-ME A FAZÊ-LAS SEM ERROS. QUANDO FAÇO MUITOS ERROS, PODE SER QUE ME IRRITE, E ACABE POR ME NEGAR A FAZER AS COISAS.

5- NECESSITO DE MAIS ORDEM DO QUE VOCÊ NECESSITA, MAIS PREVISIBILIDADE DO QUE VOCÊ REQUER. TEREMOS QUE NEGOCIAR ALGUNS RITUAIS PARA CONVIVER.

6- É DIFÍCIL COMPREENDER O SENTIDO DE MUITAS DAS COISAS QUE ME PEDEM PARA FAZER. AJUDA-ME A ENTENDÊ-LAS. PEÇA-ME COISAS QUE PODEM TER UM SENTIDO CONCRETO E DECIFRE-AS PARA MIM. NÃO PERMITAS QUE ME ACOMODE NEM PERMANEÇA INATIVO.

7- NÃO ME INVADAS EXCESSIVAMENTE. ÀS VEZES, AS PESSOAS SÃO MUITO IMPREVISÍVEIS, DEMASIADAMENTE RUIDOSAS, DEMASIADAMENTE ESTIMULANTES. RESPEITA AS DISTANCIAS DE QUE NECESSITO, PORÉM NUNCA ME DEIXE SÓ.

8- O QUE FAÇO NÃO É CONTRA VOCÊ. QUANDO TENHO UMA ZANGA OU ME GOLPEIO, QUANDO DESTRUO ALGO OU ME MOVIMENTO EM EXCESSO, QUANDO ME É DIFÍCIL ATENDER OU FAZER O QUE ME PEDES, NÃO ESTOU QUERENDO TE PREJUDICAR. NÃO ME ATRIBUA MÁS INTENÇÕES!

9- MEU DESENVOLVIMENTO NÃO É ABSURDO, EMBORA NÃO SEJA FÁCIL DE ENTENDER. ELE TEM SUA PRÓPRIA LÓGICA E MUITAS DAS CONDUTAS QUE CHAMAM DE “ALTERADAS” SÃO FORMAS DE ENFRENTAR O MUNDO NA MINHA ESPECIAL FORMA DE SER E PERCEBER. FAÇA UM ESFORÇO PARA ME COMPREENDER.

10- PARA MIM, AS OUTRAS PESSOAS SÃO DEMASIADAMENTE COMPLICADAS. MEU MUNDO NÃO É COMPLEXO E FECHADO. É SIMPLES. EMBORA TE PAREÇA ESTRANHO O QUE TE DIGO, MEU MUNDO É TÃO ABERTO, TÃO SEM DISSIMULAÇÕES E SEM MENTIRAS, TÃO INGENUAMENTE EXPOSTAS AOS DEMAIS, QUE É DIFÍCIL PENETRARMOS NELE. NÃO VIVO EM UMA “FORTALEZA VAZIA”, NEM EM UMA PLANÍCIE TÃO ABERTA QUE POSSA PARECER INACESSÍVEL. TENHO MUITO MENOS COMPLICAÇÕES DO QUE AS PESSOAS CONSIDERADAS NORMAIS.

11- NÃO ME PEÇAS SEMPRE AS MESMAS COISAS NEM ME EXIJAS AS MESMAS ROTINAS. NÃO TENS QUE TE FAZER AUTISTA PARA ME AJUDAR. O AUTISTA SOU EU, NÃO VOCÊ!

12- NÃO SOU SÓ AUTISTA. TAMBÉM SOU UMA CRIANÇA, UM ADOLESCENTE, OU UM ADULTO. COMPARTILHO MUITAS COISAS DAS CRIANÇAS, ADOLESCENTES OU ADULTOS DITOS “NORMAIS”. GOSTO DE JOGAR E DE ME DIVERTIR. QUERO OS MEUS PAIS E AS PESSOAS QUE ME CERCAM E ME SINTO SATISFEITO QUANDO FAÇO AS COISAS BEM. É AQUILO QUE COMPARTILHAMOS QUE NOS UNE.

13- VALE A PENA VIVER COMIGO. POSSO DAR-LHE TANTAS SATISFAÇÕES QUANTO OUTRAS PESSOAS, EMBORA NÃO SEJAM AS MESMAS. PODE CHEGAR UM MOMENTO EM SUA VIDA EM QUE EU, QUE SOU AUTISTA, SEJA SUA MAIOR E MELHOR COMPANHIA.

14- NÃO ME AGRIDAS QUIMICAMENTE. SE TE DIZEM QUE TENHO QUE TOMAR UM MEDICAMENTO, PROVIDENCIE QUE SEJA REVISADO PERIODICAMENTE POR UM ESPECIALISTA.

15- NEM MEUS PAIS NEM EU TEMOS A CULPA DO QUE SE PASSA. TÃO POUCO A TÊM OS PROFISSIONAIS QUE ME AJUDAM. NÃO SERVE DE NADA QUE OS CULPE. ÀS VEZES, MINHAS REAÇÕES E CONDUTAS PODEM SER DIFÍCEIS DE COMPREENDER OU AFRONTAR, PORÉM NÃO É CULPA DE NINGUÉM. A IDÉIA DE “CULPA” NÃO PRODUZ MAIS QUE SOFRIMENTO EM RELAÇÃO AO MEU PROBLEMA.

16- NÃO ME PEÇAS CONSTANTEMENTE COISAS ACIMA DO QUE SOU CAPAZ DE FAZER. PORÉM PEÇA-ME O QUE POSSO FAZER. DÁ-ME AJUDA PARA SER MAIS AUTÔNOMO, PARA COMPREENDER MELHOR, PORÉM NÃO ME DÊ AJUDA DEMAIS.

TEXTO DE ANGEL RIVIÈRE

tidymae@hotmail.com

sábado, 17 de abril de 2010

Nascimento

A gravidez da Anna foi muito desejada.

O Anderson tinha sua filha de um relacionamento passado e eu também já tinha meu filho, mas nossos filhos não moravam conosco, eles moram com suas avós maternas.

A Anna seria a oportunidade de termos a nossa tão desejada família!

A nossa condição material era limitada, nós morávamos no Distrito Federal terra natal do meu marido, então minha família nos chamou para morar em Santa Catarina, meu estado de origem, resolvemos aceitar o convite e para mim foi uma benção pois voltaria a conviver com meu filho que estava morando com minha família.

Quando a gestação estava com 7 meses eu vim para SC sozinha, pois se passasse muito mais tempo eu não viajaria mais nem de ônibus, nem de avião. O meu marido estava cumprindo aviso prévio.
Um mês depois ele chegou.

Anna Elizabeth nasceu no dia 01-12-2005, nós morávamos em Itapema-SC mas o médico que me atendia internava suas pacientes em uma maternidade na cidade de Camboriú-SC, então foi ali que ela nasceu.

Seu peso, altura, nota do APGAR estavam todos dentro do esperado, ela era uma criança muito fofa, só mamava e dormia, muito tranquila mesmo, foi amamentada durante dois meses, pois estava perdendo peso então complementamos sua alimentação.

Seu desenvolvimento foi muito bom, ela acompanhou todas as fases normalmente, porém a fala estava atrasada, mas a fonoaudióloga disse que até os 3 anos e meio a criança pode falar, então esperávamos ansiosamente que ela falasse.

Como eu tenho 7 irmãos, e participei da infância deles, e sabia que quando a criança não fala, ela tenta se comunicar por gestos ou por outro tipo de linguagem, mas a Anna não fazia isso.

Por eu ser "mãe 24 horas" se discutia que ela não falava pela minha disponibilidade exagerada, e como ela era considerada o meu "clone" física e emocionalmente, então também se atribuiu esta falta de linguagem por ela ter um temperamento difícil.

Esperamos, mas ela não falava, então minha mãe se ofereceu para matricular Anna na escola, no segundo semestre de 2008, ela estava com 2 anos e meio.

Matriculada na escola, chegou seu primeiro dia de aula.
Sofrimento puro, mas esta experiência foi fundamental, pois foi o começo da caminhada até o diagnóstico de autismo.

Abraços e fiquem com Deus!!
Até a próxima!

tidymae@hotmail.com

sexta-feira, 16 de abril de 2010

Autismo em meninas

AUTISMO EM MENINA

Descobrir autismo em meninas pode ser mais difícil, diz estudo:
Segundo pesquisa britânica, meninas mostram sintomas diferentes de casos clássicos.

- Meninas com uma forma mais amena de autismo têm menos probabilidade de serem identificadas e diagnosticadas do que meninos, segundo uma nova pesquisa britânica.

Segundo os pesquisadores, que apresentaram a pesquisa na reunião do Royal College of Psychiatrists, na Grã-Bretanha, as meninas mostram sintomas diferentes e menos sinais mais tradicionalmente associados com o autismo, como comportamento repetitivo.

Os cientistas afirmaram que, devido a este problema, alguns casos de autismo em meninas podem acabar não diagnosticados.

Quase 600 crianças participaram do estudo, 493 meninos e 100 meninas, todos com transtorno do espectro autista. A maioria, 457, tinha passado por consultas na Clínica de Distúrbios Sociais e de Comunicação no Hospital Great Ormond Street, de Londres.

Os outros casos estudados foram encaminhados pela Clínica de Psiquiatria Infantil do Royal Hospital de Sunderland e da Clínica de Psiquiatria Infantil do Hospital Universitário de Tampere, na Finlândia.

Todas as crianças analisadas eram descritas como indivíduos cujos sintomas não eram totalmente correlatos com casos clássicos de autismo. Apesar de estas crianças ainda apresentarem dificuldades de socialização, comunicação e comportamento, seus sintomas eram menos rigorosos. E os pesquisadores concluíram que as diferenças na severidade do comportamento podem levar a uma tendência contra a identificação do problema em meninas.

Com base na experiência clínica, os pesquisadores observaram que as meninas tinham mais probabilidade de ter interesses obsessivos centrados em pessoas e relacionamentos.

Estes interesses podem ser mais bem aceitos pelos pais e, por isso, não são relatados aos médicos. Estes tipos de obsessão também têm menos chances de ser descobertos com o uso de questionários padrão para o diagnóstico do problema. Os estudiosos afirmam que são necessárias mais pesquisas para analisar como o autismo se manifesta de forma diferente entre meninos e meninas.

Sociedade Judith Gould, da Sociedade Britânica de Autismo, afirma que é possível que muitas meninas escondam melhor suas dificuldades para ficar de acordo com a sociedade. "Características como timidez e sensibilidade muito alta, comuns em pessoas afetadas pelo autismo, algumas vezes são consideradas como traços tipicamente femininos", afirmou. "Mas, se um menino apresentar estas características, os pais poderão ficar preocupados."

Para Gould, a forma como o autismo se apresenta em mulheres pode ser muito complexa. Muitas mulheres e meninas não são diagnosticadas. De acordo com o professor Simon Baron-Cohen, especialista em autismo da Universidade de Cambridge, são necessários mais estudos. "Esta é uma questão clínica muito importante e existem poucos estudos tratando disso", afirmou. "Não deveríamos supor que autismo ou Síndrome de Asperger serão parecidos para ambos os sexos."
(BBC Brasil)

Boas Vindas!

Olá!

Em breve estarei publicando aqui meus aprendizados com minha filha, Anna Elizabeth, hoje com 4 anos.

Eu resolvi criar um blog só para ela, pois no meu blog (Descobri que sou autista)os assuntos tem um outro enfoque, as vezes acho triste ou inadequado citar ou relacionar a vida dela com meu processo.

Eu descobri aos 37 anos o autismo na minha vida, e ela foi diagnosticada aos 3 anos e meio, e hoje frequenta escola especial e escola regular, ou seja, estuda em período integral.

Então com certeza a história dela é diferente da minha e merece ser registrada, até pelo fato de ser filha de pai portador da síndrome de Ásperger e mãe autista.

Até mais, abraços e fiquem com Deus!

Coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope? Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2. A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.


7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8. Por favor, me ajude com interações sociais.

Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.


10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.


Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!

Fonte: Autimismo | Ellen Nottohm, tradução livre Andréa Simon
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis.

Dicas de ensino para crianças e adultos com autismo

Dicas valiosas da experiência de um autista.

"Bons professores me ajudaram a atingir o sucesso. Eu estava pronto para superar o autismo porque eu tive bons professores. Na idade de dois anos e meio, eu fui colocado num berçário estruturado com professores experientes. Desde a idade de muito cedo, fui ensinado a ter boas maneiras e a me comportar a mesa do jantar. Crianças com autismo precisam ter o dia estruturado e professores que saibam ser firmes, mas humanos."


1) Muitas pessoas com autismo são pensadores visuais.

"Eu penso por imagens. Eu não penso por linguagem. Todos os meus pensamentos são como vídeo-tapes correndo em minha imaginação. Imagens são minha primeira linguagem. Os substantivos foram as palavras mais fáceis de aprender, porque eu podia formar uma imagem em minha mente.
Para aprender palavras como "embaixo" e "em cima", o professor pode mostrá-las para a criança. Por exemplo: Pegar o avião de brinquedo e dize: "em cima", enquanto faz o avião levantar da cadeira."


2) Deve-se evitar séries de instruções verbais longas.
"Eu sou inábil em lembrar seqüências. Se eu pergunto a localização de um posto de gasolina, eu posso lembrar apenas três passos. Localização com mais de três instruções tem que ser escritas. Eu ainda tenho dificuldade de lembrar números de telefones, porque eu não posso formar uma
imagem em minha mente.
Pessoas com autismo têm problemas de lembrar seqüências. Se a criança sabe ler, escreva as instruções no papel. "
3) Muitas crianças com autismo são bons desenhistas, artistas e programadores de computador.
"Estes tipos de talento poderiam ser encorajados. Eu penso que há necessidade de dar mais ênfase no desenvolvimento dos talentos das crianças."
4) Muitas crianças autistas têm fixação em um assunto, como trens ou mapas.
"A melhor forma de trabalhar com essas fixações é usá-las como motivos de trabalhos escolares. Ex.: Se uma criança gosta de trens, então use trens para ensiná-la a ler e fazer cálculos. Leia um livro sobre trens e faça problemas matemáticos com trens. Por exemplo: calcule a distância que um trem percorre para ir de Nova Iorque a Washington."

5) Use métodos visuais concretos para ensinar números e conceitos.

"Meus pais me deram um brinquedo matemático que me ajudou a aprender números. Ele consistia em um jogo de blocos que tinha comprimentos diferentes e cores diferentes para os números de uma a dez. Com isto, eu aprendi a adicionar e subtrair. Para aprender frações, meu professor tinha uma maçã de madeira cortada em quatro partes e uma pêra cortada ao meio. A partir daí, eu aprendi o conceito de quatro e metades."


6) "Eu tinha a pior letra da minha classe", o que fazer?

Muitas crianças autistas têm problemas com controle motor de suas mãos. Letra bonita é algumas vezes muito difícil. Isto pode frustrar totalmente a criança. Para reduzir a frustração e ajudar a criança a adquirir escrita, deixe-a digitar no computador. Digitar é, as vezes, muito mais fácil."

7) O desafio de aprender a ler.

"Algumas crianças autistas aprenderão a ler mais facilmente por métodos fônicos, e outras aprenderão com a memorização das palavras. Eu aprendi pelo método fônico."

8) O incômodo com sons altos.

" Quando eu era uma criança, sons altos como o da campainha da escola, feriam os meus ouvidos como uma broca de dentista fere um nervo. Crianças com autismo precisam ser protegidas de sons que ferem seus ouvidos. Os sons que causam os maiores problemas são: campainhas de escola, zumbidos no quadro de pontuação dos ginásios, som de cadeiras se arrastando pelo chão. Em muitos casos a criança estará pronta para tolerar o sino ou zumbido se ele for abafado simplesmente pelo recheio de um tecido, papel ou um tipo de cadarço ou cordão. O arrastar de cadeiras pode ser silenciado com colocação de borrachas de tênis ou carpetes. A criança pode temer uma determinada sala, porque tem medo que de repente possa ser submetida ao agudo do microfone vindo do sistema amplificador. O medo de um som horrível pode causar péssimo comportamento."

9) Algumas pessoas autistas são importunadas por distrações visuais ou luzes fluorescentes.

"Elas podem ver a centelha do ciclo 60 de eletricidade. Para evitar este problema, coloque a carteira da criança perto da janela ou tente evitar usar luzes fluorescentes. Se as luzes não podem ser evitadas, use as lâmpadas mais novas que você puder conseguir. Lâmpadas mais novas tremem menos."


10) Algumas crianças autistas hiperativas serão por vezes acalmadas se elas forem vestidas com um colete com enchimento.

"A pressão da roupa ajuda a acalmar o sistema nervoso. Eu fui grandemente acalmado por pressão. Para melhores resultados, a roupa poderia ser vestida por vinte minutos e então retirada por alguns minutos. Isto previne o sistema nervoso de se adaptar a ela."

11) Interação para melhorar o contato visual e a fala.

"Algumas pessoas com autismo em particular, responderão melhor e terão melhorado o contato visual e a fala se o professor interagir com elas enquanto estiverem nadando ou rolando em uma esteira. A introdução sensória pelo balanço ou a pressão de esteira algumas vezes ajuda a melhorar a fala. O balanço pode ser feito como um jogo divertido. Ele NUNCA deve ser forçado."


12) Algumas crianças e adultos podem cantar melhor que falar.

"Eles podem responder melhor se as palavras forem cantadas para eles. Algumas crianças com extrema sensibilidade sonora responderão melhor se o professor falar com elas em um leve sussurro."


13) Algumas crianças e adultos não-verbais podem não processar estímulos visuais e auditivos ao mesmo tempo.

"Elas são monocanais. Elas podem não ver ou ouvir ao mesmo tempo, e não podem ser chamadas a ver e ouvir ao mesmo tempo. A elas poderá ser dada ou uma tarefa auditiva ou uma tarefa visual. Seu sistema nervoso imaturo não está apto a processar simultaneamente estímulos visuais e auditivos."


14) Em crianças não-verbais mais velhas e adultos, o tato é algumas vezes seu senso mais confiável.

"Letras podem ser ensinadas ao deixá-las tatear letras plásticas. Crianças autistas podem aprender sua rotina diária, sentindo objetos alguns minutos antes da atividade programada. Por exemplo: 15 minutos antes do almoço, dê a elas uma colher para segurar. Alguns minutos antes de sair de carro, deixe-as pegar um carrinho de brinquedo."
Fonte: Autism.org | Traduzido por Kathia, Delegada regional – MG
Texto adaptado para publicação no site do Instituto Indianópolis.

BEM VINDA À HOLANDA!

"MUITAS VEZES ME PEDEM PARA CONTAR COMO CRIAMOS UMA CRIANÇA ESPECIAL, PARA AJUDAR AS PESSOAS QUE NÃO TÊM ESSA EXPERIÊNCIA ÚNICA A ENTENDÊ-LA. A COMPARAÇÃO QUE SEMPRE ME OCORRE É A SEGUINTE: ESPERAR UM BEBE É COMO PLANEJAR A FANTÁSTICA VIAGEM COM QUE VOCÊ SEMPRE SONHOU PARA ITÁLIA. VOCÊ COMPRA UM MONTE DE GUIAS E FAZ PLANOS MARAVILHOSOS.

O COLISEU. O DAVID DE MICHELANGELO. AS GÔNDOLAS EM VENEZA. VOCÊ PODE APRENDER FRASES ÚTEIS EM ITALIANO. TUDO É UMA FESTA.
DEPOIS DE MESES DE EXPECTATIVA, FINALMENTE CHEGA O DIA DA VIAGEM. VOCÊ ENTRA NO AVIÃO E ALGUMAS HORAS DEPOIS A AEROMOÇA DIZ: BEM VINDA À HOLANDA. HOLANDA?! COMO ASSIM, HOLANDA? VOCÊ SE ESPANTA. MEU VÔO ERA PARA ITÁLIA, SONHEI A VIDA INTEIRA EM IR PARA ITÁLIA! MAS HOUVE UMA MUDANÇA NO PLANO DE VÔO. ATERRIZARAM NA HOLANDA E ESTE É SEU DESTINO AGORA. O IMPORTANTE É QUE NÃO TE LEVARAM A UM LUGAR HORRÍVEL E DESAGRADÁVEL, CHEIO DE EPIDEMIAS, FOME E DOENÇA.
É SÓ UM LUGAR DIFERENTE. ENTÃO VOCÊ TEM QUE SAIR E COMPRAR NOVOS GUIAS. E APRENDER UMA LÍNGUA NOVA. E CONHECER PESSOAS QUE VOCÊ JAMAIS TERIA CONHECIDO. O RITMO É MAIS LENTO QUE O DA ITÁLIA; A LUZ MENOS BRILHANTE. MAS DEPOIS DE ESTAR LÁ POR ALGUM TEMPO, TOMA FÔLEGO, OLHA EM VOLTA E COMEÇA A NOTAR QUE A HOLANDA TEM MOINHOS... E A HOLANDA TEM TULIPAS. A HOLANDA TEM ATÉ REMBRANDTS. MAS TODO MUNDO QUE VOCÊ CONHECE FOI E VOLTOU DA ITÁLIA CONTANDO MARAVILHAS DO TEMPO PASSADA LÁ. PELO RESTO DA VIDA VOCÊ DIRÁ: ERA PARA LÁ QUE EU DEVERIA TER IDO. ERA ISSO QUE EU TINHA PLANEJADO. E A DOR DO SEU CORAÇÃO NUNCA, NUNCA MESMO, IRÁ EMBORA COMPLETAMENTE... PORQUE, AFINAL, A PERDA DESSE SONHO É MUITO SIGNIFICATIVA. MAS SE VOCÊ PASSAR A VIDA INTEIRA LAMENTANDO O FATO DE NÃO TER IDO A ITÁLIA, TALVEZ NÃO POSSA DESCOBRIR E APROVEITAR O QUE EXISTE DE TÃO ESPECIAL EM TODAS AS COISAS ADORÁVEIS QUE HÁ NA HOLANDA".

EMILY PERL KINGSLEY