O UNIVERSO DA MINHA FILHA

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segunda-feira, 30 de maio de 2011

Semelhanças...

Olá!

Normalmente os e-mails que eu recebo poderiam ser o meu relato sobre a Anna Elizabeth, apesar de algumas pessoas acharem que o autismo nela é leve, posso dizer que ela é autista de "alto funcionamento", vou citar um trecho de um especialista para explicar melhor:


AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMENTO:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.
Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.
Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."
(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Como ela é menina, a socialização é um pouco melhor pois temos o chamado instinto maternal e mais afetuoso que os meninos.

A Anna Elizabeth  melhorou muito quando começamos o tratamento, porém hoje sabemos que algumas coisas não são fáceis, nem interessantes para ela, então a convivência fica melhor, mas como criança passa por inúmeras fases, a cada mudança  é um desafio. 

A Anna frequenta a APAE todos os dias e a escola regular também, na APAE ela faz fono e fisioterapia, tem acompanhamento com psiquiatra infantil e psicopedagogia com o método TEACCH (Tratamento e Educação de Crianças Autistas E com Desvantagens na Comunicação).

A medicação que ela toma é o "Neuleptil  (periciazina): é indicado no tratamento de distúrbios do caráter e do comportamento, revelando-se particularmente eficaz no tratamento dos distúrbios caracterizados por autismo..."

Esta medicação também ajuda no sono da Anna, ela tem muita dificuldade para dormir.

Esta é a situação da Anna Elizabeth hoje, com certeza em breve teremos evoluído.

Abraço carinhoso,
Grace Caroline.

7 comentários:

  1. Oi, meu nome é KAtia, moro em Bluemnau, tenho um filho que vai fazer 8 anos e outro de 4. O meu mais velho tem Sindrome de Asperger. Podemos trocar ideias? Meu email é kcosta.bnu@gmail.com

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  2. Olá sua filha é linda, com as limitações dela, mais com certeza com amor e carinho vai ficar tudo bem, beijos Thais.

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  3. Oi querida... estou acompanhando a sua e a nossa luta. Como o autismo dela é leve, tente também o método Padovan. Está dando muitos resultados com a Sophia. Os últimos exames inclusive deram negativados. Dá uma olhada no nosso blog e verá como estamos nos saindo. Conte Comigo! Um grande beijo, Estela Mota

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  4. Grace,

    Gostei do que o Dr Christopher disse... autismo, sendo a pessoa de alto, médio ou leve funcinamento deve ser levado a ´serio e bem tratado. Estou feliz de saber das evoluções da Anna e sempre torcendo por cada vez mais vitórias... :)
    Anna é linda e você tbm é... juntas vocês ajudrão muitas pessoas e vencerão em tudo!
    beijos

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  5. Ola Grace, Boa noite

    Imagino a lição de otimismo que deve passar a todos os pais, mesmo aqueles que tem filhos sem os interesses diferentes dos nossos, sou pai da Sophia, e acompanho o progresso dela de uma forma otimista sempre, pois o medico disse que ela esta negativada com autismo, e que passara por uma serie de exames para verificação da dificuldade. Bom estudei algumas coisas sobre autismo, e a primeira era paciencia, a 2a paciencia e a terceira paciencia, mas acima de tudo o amor, não apens o amor de mãe ou pai para filha(o) e sim aquele transcende barreiras, que as vezes nos ecolcoada no relcionamento com eles, pois passadas algumas barreiras, deveremos entender o universo deles, direcionar nosso amor para esse mundo diferente do nosso, e ai sim fazendo com que eles sintam a verdadeira essencia de nosso amor, a força, a ternura e o carinho, se sentirão mais seguros em nossa realidade! Deus nos colocou esses seres em nosso caminho, não apenas para educa los e encaminha los à vida, acima de tudo ama los, compreende los e aprender com humildade as lições que nos passam. Parabens pelo blog, por su linda filha, e por esse trabalho bonito que abraçou!
    abraços

    Ed pai da Sophia
    http://umaflorrara.blogspot.com

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  6. Grace! A cada dia que leio um pouquinho do seu blog fico emocionada ao perceber que mãe maravilhosa vc se transformou e que além disso tem essa enorme capacidade de dividir seu conhecimento com todos! Sua filhinha está linda! Saudades!

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  7. Adorei o relato... abriu muito a minha mente para o espectro autista... Lu tbm frequenta a APAE para fono e escola regular. Ele teve alta da psicóloga e estamos bem felizes... como nossas crianças evoluem né?! Que alegria! Dê notícias sempre!

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Coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope? Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2. A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.


7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8. Por favor, me ajude com interações sociais.

Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.


10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.


Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!

Fonte: Autimismo | Ellen Nottohm, tradução livre Andréa Simon
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis.

Dicas de ensino para crianças e adultos com autismo

Dicas valiosas da experiência de um autista.

"Bons professores me ajudaram a atingir o sucesso. Eu estava pronto para superar o autismo porque eu tive bons professores. Na idade de dois anos e meio, eu fui colocado num berçário estruturado com professores experientes. Desde a idade de muito cedo, fui ensinado a ter boas maneiras e a me comportar a mesa do jantar. Crianças com autismo precisam ter o dia estruturado e professores que saibam ser firmes, mas humanos."


1) Muitas pessoas com autismo são pensadores visuais.

"Eu penso por imagens. Eu não penso por linguagem. Todos os meus pensamentos são como vídeo-tapes correndo em minha imaginação. Imagens são minha primeira linguagem. Os substantivos foram as palavras mais fáceis de aprender, porque eu podia formar uma imagem em minha mente.
Para aprender palavras como "embaixo" e "em cima", o professor pode mostrá-las para a criança. Por exemplo: Pegar o avião de brinquedo e dize: "em cima", enquanto faz o avião levantar da cadeira."


2) Deve-se evitar séries de instruções verbais longas.
"Eu sou inábil em lembrar seqüências. Se eu pergunto a localização de um posto de gasolina, eu posso lembrar apenas três passos. Localização com mais de três instruções tem que ser escritas. Eu ainda tenho dificuldade de lembrar números de telefones, porque eu não posso formar uma
imagem em minha mente.
Pessoas com autismo têm problemas de lembrar seqüências. Se a criança sabe ler, escreva as instruções no papel. "
3) Muitas crianças com autismo são bons desenhistas, artistas e programadores de computador.
"Estes tipos de talento poderiam ser encorajados. Eu penso que há necessidade de dar mais ênfase no desenvolvimento dos talentos das crianças."
4) Muitas crianças autistas têm fixação em um assunto, como trens ou mapas.
"A melhor forma de trabalhar com essas fixações é usá-las como motivos de trabalhos escolares. Ex.: Se uma criança gosta de trens, então use trens para ensiná-la a ler e fazer cálculos. Leia um livro sobre trens e faça problemas matemáticos com trens. Por exemplo: calcule a distância que um trem percorre para ir de Nova Iorque a Washington."

5) Use métodos visuais concretos para ensinar números e conceitos.

"Meus pais me deram um brinquedo matemático que me ajudou a aprender números. Ele consistia em um jogo de blocos que tinha comprimentos diferentes e cores diferentes para os números de uma a dez. Com isto, eu aprendi a adicionar e subtrair. Para aprender frações, meu professor tinha uma maçã de madeira cortada em quatro partes e uma pêra cortada ao meio. A partir daí, eu aprendi o conceito de quatro e metades."


6) "Eu tinha a pior letra da minha classe", o que fazer?

Muitas crianças autistas têm problemas com controle motor de suas mãos. Letra bonita é algumas vezes muito difícil. Isto pode frustrar totalmente a criança. Para reduzir a frustração e ajudar a criança a adquirir escrita, deixe-a digitar no computador. Digitar é, as vezes, muito mais fácil."

7) O desafio de aprender a ler.

"Algumas crianças autistas aprenderão a ler mais facilmente por métodos fônicos, e outras aprenderão com a memorização das palavras. Eu aprendi pelo método fônico."

8) O incômodo com sons altos.

" Quando eu era uma criança, sons altos como o da campainha da escola, feriam os meus ouvidos como uma broca de dentista fere um nervo. Crianças com autismo precisam ser protegidas de sons que ferem seus ouvidos. Os sons que causam os maiores problemas são: campainhas de escola, zumbidos no quadro de pontuação dos ginásios, som de cadeiras se arrastando pelo chão. Em muitos casos a criança estará pronta para tolerar o sino ou zumbido se ele for abafado simplesmente pelo recheio de um tecido, papel ou um tipo de cadarço ou cordão. O arrastar de cadeiras pode ser silenciado com colocação de borrachas de tênis ou carpetes. A criança pode temer uma determinada sala, porque tem medo que de repente possa ser submetida ao agudo do microfone vindo do sistema amplificador. O medo de um som horrível pode causar péssimo comportamento."

9) Algumas pessoas autistas são importunadas por distrações visuais ou luzes fluorescentes.

"Elas podem ver a centelha do ciclo 60 de eletricidade. Para evitar este problema, coloque a carteira da criança perto da janela ou tente evitar usar luzes fluorescentes. Se as luzes não podem ser evitadas, use as lâmpadas mais novas que você puder conseguir. Lâmpadas mais novas tremem menos."


10) Algumas crianças autistas hiperativas serão por vezes acalmadas se elas forem vestidas com um colete com enchimento.

"A pressão da roupa ajuda a acalmar o sistema nervoso. Eu fui grandemente acalmado por pressão. Para melhores resultados, a roupa poderia ser vestida por vinte minutos e então retirada por alguns minutos. Isto previne o sistema nervoso de se adaptar a ela."

11) Interação para melhorar o contato visual e a fala.

"Algumas pessoas com autismo em particular, responderão melhor e terão melhorado o contato visual e a fala se o professor interagir com elas enquanto estiverem nadando ou rolando em uma esteira. A introdução sensória pelo balanço ou a pressão de esteira algumas vezes ajuda a melhorar a fala. O balanço pode ser feito como um jogo divertido. Ele NUNCA deve ser forçado."


12) Algumas crianças e adultos podem cantar melhor que falar.

"Eles podem responder melhor se as palavras forem cantadas para eles. Algumas crianças com extrema sensibilidade sonora responderão melhor se o professor falar com elas em um leve sussurro."


13) Algumas crianças e adultos não-verbais podem não processar estímulos visuais e auditivos ao mesmo tempo.

"Elas são monocanais. Elas podem não ver ou ouvir ao mesmo tempo, e não podem ser chamadas a ver e ouvir ao mesmo tempo. A elas poderá ser dada ou uma tarefa auditiva ou uma tarefa visual. Seu sistema nervoso imaturo não está apto a processar simultaneamente estímulos visuais e auditivos."


14) Em crianças não-verbais mais velhas e adultos, o tato é algumas vezes seu senso mais confiável.

"Letras podem ser ensinadas ao deixá-las tatear letras plásticas. Crianças autistas podem aprender sua rotina diária, sentindo objetos alguns minutos antes da atividade programada. Por exemplo: 15 minutos antes do almoço, dê a elas uma colher para segurar. Alguns minutos antes de sair de carro, deixe-as pegar um carrinho de brinquedo."
Fonte: Autism.org | Traduzido por Kathia, Delegada regional – MG
Texto adaptado para publicação no site do Instituto Indianópolis.

BEM VINDA À HOLANDA!

"MUITAS VEZES ME PEDEM PARA CONTAR COMO CRIAMOS UMA CRIANÇA ESPECIAL, PARA AJUDAR AS PESSOAS QUE NÃO TÊM ESSA EXPERIÊNCIA ÚNICA A ENTENDÊ-LA. A COMPARAÇÃO QUE SEMPRE ME OCORRE É A SEGUINTE: ESPERAR UM BEBE É COMO PLANEJAR A FANTÁSTICA VIAGEM COM QUE VOCÊ SEMPRE SONHOU PARA ITÁLIA. VOCÊ COMPRA UM MONTE DE GUIAS E FAZ PLANOS MARAVILHOSOS.

O COLISEU. O DAVID DE MICHELANGELO. AS GÔNDOLAS EM VENEZA. VOCÊ PODE APRENDER FRASES ÚTEIS EM ITALIANO. TUDO É UMA FESTA.
DEPOIS DE MESES DE EXPECTATIVA, FINALMENTE CHEGA O DIA DA VIAGEM. VOCÊ ENTRA NO AVIÃO E ALGUMAS HORAS DEPOIS A AEROMOÇA DIZ: BEM VINDA À HOLANDA. HOLANDA?! COMO ASSIM, HOLANDA? VOCÊ SE ESPANTA. MEU VÔO ERA PARA ITÁLIA, SONHEI A VIDA INTEIRA EM IR PARA ITÁLIA! MAS HOUVE UMA MUDANÇA NO PLANO DE VÔO. ATERRIZARAM NA HOLANDA E ESTE É SEU DESTINO AGORA. O IMPORTANTE É QUE NÃO TE LEVARAM A UM LUGAR HORRÍVEL E DESAGRADÁVEL, CHEIO DE EPIDEMIAS, FOME E DOENÇA.
É SÓ UM LUGAR DIFERENTE. ENTÃO VOCÊ TEM QUE SAIR E COMPRAR NOVOS GUIAS. E APRENDER UMA LÍNGUA NOVA. E CONHECER PESSOAS QUE VOCÊ JAMAIS TERIA CONHECIDO. O RITMO É MAIS LENTO QUE O DA ITÁLIA; A LUZ MENOS BRILHANTE. MAS DEPOIS DE ESTAR LÁ POR ALGUM TEMPO, TOMA FÔLEGO, OLHA EM VOLTA E COMEÇA A NOTAR QUE A HOLANDA TEM MOINHOS... E A HOLANDA TEM TULIPAS. A HOLANDA TEM ATÉ REMBRANDTS. MAS TODO MUNDO QUE VOCÊ CONHECE FOI E VOLTOU DA ITÁLIA CONTANDO MARAVILHAS DO TEMPO PASSADA LÁ. PELO RESTO DA VIDA VOCÊ DIRÁ: ERA PARA LÁ QUE EU DEVERIA TER IDO. ERA ISSO QUE EU TINHA PLANEJADO. E A DOR DO SEU CORAÇÃO NUNCA, NUNCA MESMO, IRÁ EMBORA COMPLETAMENTE... PORQUE, AFINAL, A PERDA DESSE SONHO É MUITO SIGNIFICATIVA. MAS SE VOCÊ PASSAR A VIDA INTEIRA LAMENTANDO O FATO DE NÃO TER IDO A ITÁLIA, TALVEZ NÃO POSSA DESCOBRIR E APROVEITAR O QUE EXISTE DE TÃO ESPECIAL EM TODAS AS COISAS ADORÁVEIS QUE HÁ NA HOLANDA".

EMILY PERL KINGSLEY